Det var oktober 1998, og min mand og jeg tog en tur ned til Disney World i Florida. Han holdt en præsentation på en konference, og jeg var med på turen - og selvfølgelig for at se Mickey.
Josh Klute
Ulcerøs colitis ruinerer min ferie
Mens vi var i Disney, brugte jeg meget tid på at løbe til toiletterne på grund af min ulcerøs colitis (en form for inflammatorisk tarmsygdom). Heldigvis havde jeg en bog, der kortlagde hver park meget pænt. På busserne til og fra hotellet var jeg ofte i en blind panik og håbede, at jeg ikke skulle ”gå”, før vi ankom til vores destination. Mere end en gang måtte min mand og jeg gå af bussen på en anden udvej, så jeg kunne bruge faciliteterne der. Vi havde det sjovt, men det var svært og spekulerede altid på, hvor det næste toilet var. Jeg var bekymret for, at jeg ødelagde turen for min mand.
Efter at være kommet hjem
Da vi kom hjem, lavede jeg en aftale med en ny gastroenterolog. Da det var for længe siden min sidste koloskopi, planlagde han en med det samme.
Jeg kan ikke huske noget fra den egentlige test (gudskelov). Den første ting, jeg husker, er udseendet på min læge, da han kom tilbage til genopretningsområdet for at diskutere mine resultater. Han så ud som om han havde set et spøgelse, og han fortalte mig, at min tyktarm var fyldt med polypper. Det var så slemt, at han var bekymret for, at jeg allerede havde tyktarmskræft, og han skulle straks anbefale operation. Jeg i min bedøvede tilstand begyndte straks at græde og spurgte ham, om han mente to-trins j-pose-operationen, og han bekræftede, at han gjorde det.
Han skyndte laboratorierapporterne, og inden jeg gik op, opdagede vi, at polypper ikke var kræftformede. Ikke alligevel endnu. De viste tegn på dysplasi, som kan være en forløber for kræft. Min tyktarm bliver muligvis kræft, og måske ikke. I begge tilfælde var det i dårlig form, og jeg kunne ikke undgå operation.
IBD-styrkernes beslutninger
Jeg havde nu nogle hårde valg at tage. Jeg ville ikke have kirurgi, men det syntes at være den bedste fremgangsmåde, da min tyktarm kunne blive kræft eller perforere til enhver tid. Jeg var nødt til at beslutte, hvilken form for operation, og hvor jeg skulle have det udført.
Jeg konsulterede to forskellige kolorektal kirurger. De havde privilegier på forskellige hospitaler, og de havde forskellige meninger om min sag. Den første kirurg, jeg så, sagde, at han kunne give mig en j-pose i et trin på grund af min unge alder og mit ellers gode helbred. Dette lød meget attraktivt for mig, men jeg var skeptisk, da jeg havde læst proceduren i et trin, der medfører større risici for problemer som pouchitis.
Den anden kirurg anbefalede totrinsproceduren. I en alder af 25 år ønsker ingen at have to operationer i løbet af tre måneder, men jeg besluttede at gøre det. Jeg ville have gjort alting korrekt, og hvis jeg skulle udholde mere kortsigtede smerter og ubehag for at få et bedre liv i fremtiden, lød det som den bedste fremgangsmåde.
Det første skridt
For at forberede mig på den midlertidige ileostomi læste jeg alt, hvad jeg kunne få fat i om proceduren. Jeg mødtes med en ET-sygeplejerske, og hun forklarede mere om, hvordan jeg skulle passe på min ileostomi. Hun tjekkede min mave ud, vi besluttede, hvor stomien skulle være baseret på mit tøj og min livsstil, og hun markerede det på min mave med uudsletteligt blæk. Hun gav mig et eksempel på stomiopsætning, så jeg ville være fortrolig med det. Da jeg kom hjem, stak jeg den på maven over min "stomi" for at se, hvordan det ville føles.
Den første operation var en komplet kolektomi og oprettelse af j-posen og en placering af en midlertidig loop ileostomi. Jeg tilbragte 5 dage på hospitalet og kom hjem med en pose fyldt med medicin inklusive smertestillende midler, antibiotika og prednison. Jeg fik en besøgende sygeplejerske til at komme hjem til mig for at hjælpe mig med at skifte apparat. Så de første tre gange, jeg skiftede det, havde jeg hjælp. Tredje gang gjorde jeg det selv, og sygeplejersken overvågede. Alle må have gjort deres job rigtigt, for jeg har aldrig haft en lækage de hele tre måneder, jeg havde min ileostomi.
Det var lettere for mig at acceptere posen, fordi jeg vidste, at den kun var midlertidig. Jeg fandt det rent faktisk mere interessant end skræmmende eller groft (efter 10 år med ulcerøs colitis var der ikke meget, der kunne væmmes). Den bedste del af posen var frihed fra toilettet! Jeg kunne gå til indkøbscentret og ikke bekymre mig om, at det nærmeste badeværelse var to etager nede, og jeg kunne gå i en film og ikke skulle rejse mig i midten. Min mor tog mig for at få en manicure for første gang i mit liv, og jeg behøvede ikke at bekymre mig om, at min ulcerøs colitis gav mig problemer. Det var fantastisk, og hvis jeg skulle have en taske, var det en lille pris for mig at betale.
Andet trin
Selvom jeg nu nød min forbedrede livskvalitet, ville jeg stadig fortsætte til næste trin og få min j-pose fastgjort. Min erfaring med ileostomi viste mig, at det ikke var deprimerende og forfærdeligt, og jeg kunne få et godt liv, hvis jeg skulle tilbage til en ileostomi en dag.
Jeg var bange for at lægge på gurneyen og ventede på, at de skulle tage mig ind i den anden operation. Jeg følte mig fin, og at udsætte mig for mere smerte begyndte at virke fjollet. Min operation blev forsinket et par timer på grund af en nødsituation.Heldigvis var jeg så træt af stresset, at jeg til sidst faldt i søvn, og den næste ting jeg vidste, at de trillede mig i operation. Sygeplejerskerne var vidunderlige og lavede vittigheder, så jeg ikke blev så bange.
Da jeg vågnede, havde jeg en anden fantastisk sygeplejerske i bedring, der fik mine smerter under kontrol med det samme, og jeg blev sendt op til mit værelse. Så snart jeg var opmærksom nok, var det første, jeg følte min mave og tjekkede for at sikre, at posen var væk!
Jeg havde betydeligt mindre smerter end efter det første trin. Det tog mine tarme to dage at vågne op. Det var en frygtelig tid, jeg kunne ikke have noget at spise, og jeg fortsatte med at gå ind i badeværelset og forsøgte at flytte mine tarme, men intet ville komme ud. Jeg begyndte at blive oppustet og deprimeret og ængstelig. Endelig, efter hvad der for mig virkede som for evigt, var jeg i stand til at bruge min j-pose! Før han gik den aften sørgede min mand for, at jeg fik en bakke med klare væsker, og den næste morgen fik jeg fast mad. Den eftermiddag gik jeg hjem.
Nutiden og fremtiden
Efter et år med en j-pose gik jeg stadig godt. Jeg kunne spise næsten alt hvad jeg vil (inden for grund), og jeg har næsten aldrig diarré. Jeg tømte min pose ca. 4-6 gange om dagen, eller når jeg er i toilettet for at tisse (med min lille blære, der er cirka hver anden time). Hvis jeg spiser noget krydret, kan jeg opleve forbrænding, når jeg bruger toilettet, men det er ikke noget som hæmorroider og forbrænding, jeg havde med colitis ulcerosa.
Til tider har jeg såkaldte 'eksplosive' bevægelser, men det er ikke anderledes end da jeg havde colitis ulcerosa. Faktisk er det mindre af et problem nu, fordi jeg kan kontrollere det, og det er ikke smertefuldt. Jeg har ikke været nødt til at gøre en skarp strejf til toilettet siden før min første operation.
I fremtiden håber jeg at fortsætte med at gøre ting, jeg frygtede, at jeg aldrig ville gøre. Det har længe været kommet, men jeg tror, det er endelig min tur til at få lidt lykke og frihed fra toiletter.
-for-easing-ibs-symptoms.jpg)
