Håndtering af kræft i spiserøret

At klare kræft i spiserøret og leve dit bedste liv kan være udfordrende på mange måder. Fysisk har problemer med at synke og vægttab ofte brug for opmærksomhed. Følelsesmæssigt kan du opleve øjeblikke af vrede, vantro og frustration. Livet ændres socialt for næsten alle, der står over for kræft, da familieroller ændrer sig, og nogle venskaber uddybes, mens andre falder væk.

Livet stopper ikke, når folk får en kræftdiagnose, og praktiske forhold, der spænder fra økonomi til forsikringsproblemer, øger stresset.

Når det er sagt, er der en række værktøjer, der kan hjælpe med at klare og modtage den støtte, du har brug for, når du står over for denne sygdom.

Porta Images / Getty Images

Følelsesmæssig

Uanset om du har en esophageal cancer i et tidligt stadium eller en avanceret metastatisk tumor, er det samme at modtage diagnosen. Det er et chok, der vender dit liv på hovedet. Mange mennesker kommenterer, at de begynder at se på deres liv som "BC" og "AC", idet de henviser til "før kræft" og "efter kræft."

Det betyder ikke, at du ikke vil have tid med glæde og endda en følelse af taknemmelighed og påskønnelse for livet, som du ikke havde forestillet dig før. Den, der fremsatte kommentaren "du er nødt til at opleve de laveste niveauer i livet for fuldt ud at værdsætte højderne", kan have stod over for noget som du er nu.

Array følelser

At have en eller to mennesker i dit liv med hvem du kan være ægte og ærlig kan være uvurderlig, når du håndterer kræft.

Kræft er en rutsjebane med op- og nedture og en komplet vifte af følelser. Det meste af tiden forekommer disse følelser ikke i et bestemt mønster, og du kan gå fra at være glad og optimistisk til deprimeret og overvældet på en dag eller endda et minut. Det er helt normalt at opleve vrede, frygt, frustration og vrede. Når alt kommer til alt, har du lige fået en diagnose, som ingen fortjener, og denikke erretfærdig.

Det er vigtigt, og faktisk er det at ære dig selv, at tale om disse følelser med en anden person. Før du gør det, skal du dog tænke på, hvem du kender i dit liv, der er ikke-fordømmende og bare kan lytte. Mange mennesker prøver at "rette" ting, selvom det er ting, der ikke kan løses. Men bare fordi en ven ikke har løsningen, betyder det ikke, at du ikke vil ventilere dine følelser.

Husk at du ikke behøver at have en positiv holdning til kræft hele tiden. Selvom du måske hører denne kommentar ofte, har vi ikke nogen undersøgelser, der fortæller os, at det at forblive positivt forbedrer resultaterne.

At udtrykke negative følelser som din frygt, din vrede, din vrede og dine frustrationer kan reducere stress såvel som de inflammatoriske hormoner, som vores kroppe producerer, når de er stressede.

Ressourcer til mestring

Mange kræftcentre tilbyder nu rådgivning til mennesker med kræft og deres kære. Ikke alene kan dette hjælpe familier med at kommunikere og hjælpe dem, der lever med kræft, med at klare, men nogle undersøgelser har fundet ud af, at det endda kan påvirke overlevelsen (i det mindste hos mennesker med brystkræft).

For dem, der kæmper med at se en "terapeut", kan du måske se det som forebyggende eller som forsikring mod nogle af de stressfaktorer, du uundgåeligt vil møde på din rejse.

Sølvforinger

Vi ønsker bestemt ikke at miskreditere de meget reelle udfordringer og vil aldrig foreslå, at en person holder sig tilbage fra at udtrykke den meget ægte frygt og vrede, som kræft bringer. Men for dem, der kæmper, kan det hjælpe at vide, at forskning fortæller os, at kræft ændrer mennesker på gode måder såvel som de indlysende måder, du har oplevet. Mange mennesker med kræft bemærker en ny forståelse for livet, mere medfølelse med andre, mere intern styrke og en uddybning af gode relationer i deres liv.

Hvis du har svært ved at finde sølvforinger, har nogle overlevende fundet, at det hjælper at føre en taknemmelsesdagbog. I journalen kan du skrive ned tre ting, som du er taknemmelig for hver dag. Nogle dage kan du muligvis kun skrive: "ingen af ​​pærerne i vores hus brændte ud i dag." Alligevel har mange mennesker fundet det nyttigt.

En anden teknik, der har hjulpet mange overlevende med at klare, er "reframing". Omramning oplever i det væsentlige den samme situation, men fortolker den i et andet lys.

For eksempel i stedet for at sørge over dit tyndere hår fra kemoterapi, kan du måske nyde pausen fra barbering.

Fysisk

Spiserørskræft er en af ​​de mere fysisk udfordrende kræftformer, fordi den forstyrrer en daglig aktivitet, som de fleste af os tager for givet: at spise og sluge mad. Tab af appetit, vægttab og træthed er også næsten universel og kan yderligere påvirke, hvordan du føler dig fysisk såvel som følelsesmæssigt.

Heldigvis lægger onkologer nu meget større vægt på livskvalitet under behandlingen, og der er meget, der kan gøres. Tøv aldrig med at nævne et symptom.

Det er faktisk et mod til at dele dine bekymringer med din læge og bede om hjælp. Almindelige fysiske bekymringer inkluderer følgende.

Synkevanskeligheder

På det tidspunkt, hvor spiserørskræft er diagnosticeret, har mange mennesker allerede ændret deres diæt og har fjernet fødevarer som kød og rå grøntsager. Ofte indsnævres spiserøret på diagnosetidspunktet og efter operationen. Men der er mange ting, der kan gøres.

Din onkolog kan få dig til at arbejde med en talepatolog for at lære at sluge uden kvælning. Hun kan få dig til at se en onkologisk ernæringsekspert, som kan hjælpe dig med at guide dig til fødevarer, som du bedst kan tåle. Smerter kan behandles med medicin.

Der er en række forskellige procedurer, der også kan gøres for at åbne spiserøret, lige fra strålebehandling og laserbehandlinger til placering af en stent og mere. Hvis du har svært ved at få tilstrækkelig ernæring, kan hun anbefale et fodringsrør.

Vægttab og tab af appetit

Vægttab kan også være udfordrende, og mange mennesker er faldet mindst et par pund, når de bliver diagnosticeret. Vi lærer, at kræftkakeksi, en sammensætning af symptomer, der inkluderer vægttab, tab af muskelmasse og tab af appetit, ikke kun reducerer livskvaliteten, men er en vigtig årsag til dødelighed.

Ud over at tale med en onkologisk ernæringsekspert, kan din onkolog anbefale kosttilskud. Der er også nogle medikamenter, der kan bruges til at forbedre appetitten.

Træthed

Træthed er næsten universel og kan også påvirke følelsesmæssigt velvære. Du kan blive frustreret over at du ikke kan deltage i aktiviteter, du tidligere har gjort. De omkring dig, der ikke forstår forskellen mellem kræft træthed og normal træthed, forstår måske ikke, og dette kan yderligere øge din frustration. Den træthed, der følger med kræft, kan ikke let elimineres med en god nats søvn.

Et par tip, der har hjulpet nogle mennesker med at klare kræft træthed inkluderer:

• At lære at bede om og modtage hjælp: Det kan være svært at acceptere hjælp, hvis du altid har været uafhængig. En måde at tænke over dette på er imidlertid at tænke på dem, der tilbyder at hjælpe. Kære siger ofte en af ​​de sværeste ting, de har været udsat for, når en elsket har kræft, er følelsen af ​​hjælpeløshed. Ved at acceptere hjælp hjælper du ikke kun dig selv, men du hjælper din elskede med at klare den meget vanskelige følelse.
• Prioritering af din dag: Planlæg aktiviteter, der kræver mest energi på det tidspunkt af dagen, hvor du har det bedst.
• At få en moderat mængde motion: Det kan lyde kontraintuitivt, men moderat motion kan hjælpe med både træthed og reducere vægttab.
• Pacing dig selv: Giv dig selv tilladelse til at tage længere tid at udføre aktiviteter. At tage sig tid til korte hvileperioder hele dagen i stedet for at forsøge at udrette for meget på én gang er meget nyttigt.

Selvadfærd i kræftpleje

Når du får diagnosen, er det vigtigt at lære så meget som muligt om din kræft. Ikke kun at undersøge din kræft hjælper dig med at føle dig mere i kontrol over din situation og bedre i stand til at træffe beslutninger, men i nogle tilfælde har det endda gjort en forskel i resultatet.

Hvis du kæmper med at være din egen advokat, kan dette være en rolle, som en af ​​dine kære kan udfylde. Igen føler de kære sig ofte hjælpeløse og støtter dig ved at gå til aftaler, rejse spørgsmål med din læge, beskæftige sig med forsikringsproblemer, og mere kan ofte udfylde et behov for din elskede, mens de hjælper dig med at klare sygdommen.

Vejledning til esophageal kræftlæge

Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.

Send til dig selv eller en elsket.

Denne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.

Der opstod en fejl. Prøv igen.

Social

Samtidig med at vi ved, hvordan isolering af en diagnose af kræft kan være, lærer vi, at sociale forbindelser er nøglen til at maksimere livskvaliteten for mennesker, der lever med kræft. Hvordan påvirker en diagnose af spiserør mennesker socialt, og hvad kan du gøre?

Forandringsforhold

Forhold kan ændre sig dramatisk. Du kan opleve, at gamle venner, som du havde forventet at være din største støtte, pludselig forsvandt. Dette betyder ikke, at de er dårlige mennesker. Ikke alle kan håndtere den usikkerhed og frygt, der følger med en diagnose af kræft.

På samme tid kan du måske opleve, at fjernere bekendte eller endda nye venner spiller en meget større rolle i dit liv. Hvis du har fundet nogle af ændringerne hjerteskærende, er du ikke alene.

Inden for familien kan din rolle også ændre sig. Afhængigt af din tidligere rolle kan dette være en af ​​de sværere ting, du står over for. Hvis du bliver ked af det, fordi du er skiftet til den "trængende" rolle, skal du huske, at der ofte er fordele, der ikke er synlige med det samme.

At lære at modtage kan være lige så meget af en kærlighedshandling som at give, og nogle par har fundet ud af, at dette rolleskift med kræft uddybede deres forhold på en meget speciel måde.

Support-samfund

Støttegrupper kan være uvurderlige, fordi de giver chancen for at tale med andre, der står over for mange lignende udfordringer og også er en måde at høre om den nyeste forskning i kræft i spiserøret. Hvorfor? Fordi folk, der lever med sygdommen, er meget motiverede til at lære.

Alligevel nyder ikke alle grupper, og der er muligvis ikke en esophageal support-gruppe i dit samfund. Selvom der er en generel kræftstøttegruppe, kan du muligvis ikke identificere dig med andre med forskellige kræftformer. Den træthed, der følger med behandlingen, kan også begrænse din evne til at rejse til et møde.

Heldigvis tilbyder internettet nu folk en måde at oprette forbindelse til andre med den samme kræft over hele verden. Du behøver ikke at forlade hjemmets komfort. Der er online supportfællesskaber (såsom Inspire og mere) og flere Facebook-grupper designet specielt til dem, der håndterer kræft i spiserøret. Hvis du er privatperson, kan disse grupper give dig en anonym måde, hvis du ønsker det, at deltage i et samfund.

Håndtering af stigma

Esophageal cancer, ligesom lungekræft, har båret stigmatiseringen af ​​at være en "rygersygdom", selvom den mest almindelige form for spiserørskræft i dag slet ikke er relateret til rygning. Alligevel burde ingen have pladecellekræft. at tackle spørgsmålet "Røg du?" og alle med kræft fortjener den samme støtte og pleje.

Hvis du kæmper med nogle af de ufølsomme kommentarer, som folk kommer med, kan det hjælpe med at indse, at det underliggende spørgsmål er, at mange mennesker håber, at du siger ja, og tænker, at det vil gøre dem mindre udsatte.

Men enhver, der har en spiserør, kan få spiserørskræft, uanset om de har røget eller ej.

Praktisk

Det ser ud til, at alle har overvældende travlt i disse dage, og det er uden kræft. At kaste kræft oven på din to-do-liste kan føles som det sidste halm på den ordsprogne kamel. Hvad er nogle af disse bekymringer?

Beskæftigelse

De, der arbejder på diagnosetidspunktet, skal ikke kun stå over for deres kræft, men hvad de skal gøre ved deres job. Behandlingerne for spiserørskræft, især hvis du har kirurgi, forvandler ofte styring af din kræft til et fuldtidsjob.

Før du taler med din chef eller kolleger, kan det være nyttigt at se godt på, hvad dine muligheder er. Amerikanerne med handicaploven kræver, at arbejdsgivere sørger for "rimelige tilpasninger" til dem, der håndterer kræft. Dette kan omfatte at arbejde eksternt, fleksibilitet med arbejdstid og mere. Den non-profit organisation Cancers and Careers tilbyder fremragende information og hjælp, når du navigerer hvad du skal gøre så langt som arbejde.

Alligevel er det mange mennesker, der finder det umuligt at arbejde, selv med indkvartering. Selvom du endnu ikke har brug for det, er det nyttigt at kontrollere det handicapprogram, du har på arbejde, eller et individuelt handicapprogram, du måtte have. Ansøgning om social sikring er også en mulighed, men det kan tage tid. Onkologiske socialarbejdere anbefaler ofte at gøre dette, så snart du tror, ​​det kan være en nødvendighed.

Økonomiske bekymringer

Økonomiske betænkeligheder er vigtige for mange, der står over for kræft. At leve med selve kræftens bivirkninger og kræftbehandlingerne gør det ofte umuligt at arbejde, samtidig med at regninger opbygges.

At købe en billig notesbog på tidspunktet for diagnosen og opbevare alle dine kvitteringer i en mappe kan være nyttigt til at holde styr på dine medicinske udgifter. Dette kan hjælpe, når du begynder at håndtere regninger, der opstår og er vigtig, hvis du planlægger at medtage medicinske fradrag på dine skatter. Skattefradrag for mennesker med kræft kan omfatte alt fra din læges regning til den kilometertal, du rejser til behandling.

Hvis du kæmper med omkostningerne ved behandling, kan en socialrådgiver på dit kræftcenter have nogle forslag.

Der er også nogle muligheder for økonomisk bistand til mennesker med kræft, der kan hjælpe med omkostninger lige fra rejseudgifter til omkostningerne ved receptpligtig medicin.

En anden mulighed er at skaffe nogle af pengene selv. Fra Go Fund Me-konti til planlægning af en fundraiser, er der en række ideer, der ikke er i boksen til håndtering af kræftens økonomiske uro.

Bekymringer for livets afslutning

Ingen kan lide at tale om, hvad der kan ske, hvis eller når behandlingen holder op med at arbejde, og vi har lært, at disse vigtige samtaler ofte overlades til sidste øjeblik, hvilket nægter folk mange af den støtte og ressourcer, de kunne have modtaget.

Forberedelse til slutningen af ​​livet er ikke noget, som nogen ønsker at gøre, men det kan hjælpe med at sikre, at dine ønsker bliver respekteret, hvis din kræft skrider frem. At klare terminal kræft er ikke noget, nogen kan gøre alene. Hvis du er tøvende med at tage disse samtaler op, skal du huske på, at dine kære sandsynligvis har det samme og holder tilbage for ikke at fåduked af det.

For venner og familie

Få mennesker gennemgår kræft alene, og venner og familie oplever den samme række følelser og mange kampe undervejs. På nogle måder er følelsen af ​​hjælpeløshed som plejeperson endnu vanskeligere.

Støtte

Der er mange måder, hvorpå du kan støtte en elsket med kræft, men det vigtigste er blot at lytte. Mange mennesker vil "rette" ting, men ofte vil kræftpersoner bare blive hørt.

I stedet for at fokusere på hvad du kangørfor din elskede, tænk over hvad du kanværefor dem. Den største frygt for mange mennesker med kræft er at dø alene.

Mind din elskede ofte om, at du er der, og at du ikke går nogen steder.

Få support

Vi taler meget om, hvordan man plejer en person med kræft, men det er lige så vigtigt at tage sig af dig selv som plejeperson. Det er vigtigt at nå ud til dit eget supportsystem.

Det er ikke at forsømme din elskede eller være egoistisk at tage tid for dig selv. Snarere er god "egenomsorg" afgørende, hvis du skal give din elskede den pleje, de fortjener.

Vi hører også meget om støttegrupper og støtte samfund for mennesker, der lever med kræft. Nogle kræftorganisationer, såsom CancerCare, anerkender plejepersonernes behov og tilbyder supportgrupper og samfund specifikt til plejepersonale.