At håndtere en kronisk hudlidelse som hidradenitis suppurativa (HS) tager beslutsomhed og er opmærksom på både dine fysiske og følelsesmæssige behov. Men selv med de op- og nedture, der følger med HS, er der skridt, du kan tage for at minimere symptomer, håndtere de følelsesmæssige aspekter, som en kronisk hudtilstand kan medføre, og forbedre din livskvalitet.
David Lees / Getty ImagesFølelsesmæssig
Mens hidradenitis suppurativa ikke er en utrolig sjælden tilstand, hvor op til 4% af den globale befolkning har tilstanden, føler folk, der har det, ofte alene.
Mennesker med hidradenitis suppurativa kan opleve angst, depression, skam og forlegenhed. Der er en følelse af behov for at skjule udbrud og ar og forlegenhed over den lugt, som dræning fra læsioner kan forårsage.
Fordi det ofte vises under puberteten og ung voksen alder, ligesom selvbillede udvikler sig, kan hidradenitis suppurativa have en stor og varig indflydelse på nogens selvbillede og selvværd.
Undersøgelser har vist, at personer med hidradenitis suppurativa ofte har et dårligt kropsbillede og føler sig usikre i deres kroppe. Under alt dette er også en frygt for at blive stigmatiseret.
Andre almindelige følelser er vrede og frustration - over de behandlinger, der ikke virker, mod din krop, der ser ud til at have vendt sig mod dig, eller over for din læge, der ikke "hjælper" din hud med at blive bedre.
Vær let i den viden, at alle disse følelser er normale. At have en kronisk helbredstilstand er frustrerende, angstproducerende og undertiden demoraliserende.
Der er dog gode nyheder. Positive mestringsstrategier hjælper med at forbedre følelsen af velvære og også forbedre livskvaliteten.
Prøv for eksempel at ændre dit perspektiv for at fokusere på positivt snarere end negativt. I stedet for at skjule din tilstand, skal du være ærlig over for dem i dit liv om at have hidradenitis suppurativa og hvordan det påvirker dig.
Derudover offentliggjorde en undersøgelse iJAMA Dermatologifandt ud af, at mennesker, der var mere modstandsdygtige over for hidradenitis suppurativa, havde mindre depression og en højere livskvalitet. Modstandsdygtighed er ikke et medfødt træk - du kan lære at blive mere modstandsdygtig ved at være opmærksom på dine følelser og træffe bevidste beslutninger at fokusere på faktorer, du kan kontrollere.
Hvis du har problemer med angst, depression eller andre følelser, der påvirker dit liv negativt, som du ikke kan komme forbi, så lad din læge vide det.
Hvis du overvejer selvmord, bedes du ringe til National Suicide Prevention Hotline (tilgængelig 24 timer i døgnet, syv dage om ugen) på 1-800-273-8255.
Fysisk
Smerten ved hidradenitis suppurativa kan være intens. Udover at bruge over-the-counter smertestillende midler som Advil (ibuprofen) eller aktuelle analgetika efter behov, er der trin, du kan tage for at hjælpe med at lindre smerter:
- Varme bade eller kompresser: Disse kan lindre smerter og kan hjælpe knuder til at dræne. Varmepuder er et godt valg, når din læge foreslår at holde området tørt.
- Brug løstsiddende åndbart tøj: Dette hjælper med at forhindre smertefuld gnidning i området, som yderligere kan antændes de berørte follikler.
- Bløde, elastiske undertøj: Når du vælger dit undertøj, skal du gå i blødt bomuldsstof, der trækker vejret. Vær særlig opmærksom på trimningen omkring benåbningerne, og sørg for, at den er blød, elastisk og glat (snarere end en stram eller lacy, finish). Det kan være en god idé at gå en størrelse op for at forhindre gnidning.
Prøv stressaflastende aktiviteter
Stress kan udløse en hidradenitis suppurativa bluss for nogle mennesker. Selvom stress ikke bidrager til en forværring af din HS, gør stressreduktion det lettere for dig at klare den følelsesmæssige og fysiske indvirkning, som hidradenitis suppurativa har.
Idéer inkluderer:
- Yoga
- Meditation
- Tai Chi
- Havearbejde
- Gå
Prøv at tilføje til din dag nogle aktiviteter, der er behageligt for dig.
Hårfjerning
Barbering kan irritere huden, især når du er midt i en breakout. Afstå fra barbering under en blusser Hvis du absolut skal fjerne hår, så spørg din læge om anbefalinger.
Der er nogle indikationer på, at laserhårfjerning hjælper med at forbedre hidradenitis suppurativa i armhulen og lysken.
Social
Hidradenitis suppurativa kan påvirke dit sociale liv på nogle få forskellige måder. Midt i en opblussen kan det være så ubehageligt at bevæge sig, at du simpelthen ikke har lyst til at gå ud med familie og venner. Forlegenhed fra dræning og lugt kan også tilskynde dig til at isolere dig selv.
Men at have sociale forbindelser er så vigtigt for dit velbefindende. Hvis du fysisk ikke kan deltage i bestemte aktiviteter, skal du planlægge andre ting, som du kan deltage i. Vær ikke genert ved at fortælle venner og familie, hvornår du fysisk har det svært, så de kan rumme dig.
Hvis smerter konsekvent forhindrer dig i at bære med daglige aktiviteter, er det et godt tidspunkt at tale med din læge. Din HS-behandlingsplan skal muligvis revurderes.
Seksuel sundhed og forhold
Hidradenitis suppurativa kan have en betydelig indflydelse på dine seksuelle forhold. At have sex kan være fysisk smertefuldt, når knuder opstår i lysken eller balderne.
Lugt, dræning og følelse af, at læsionerne eller arene er grimme, gør også mange mennesker ubehagelige med at være intim med en partner.
Alvorligheden af symptomerne ser ikke ud til at korrelere direkte med niveauet for seksuel forstyrrelse. Med andre ord kan nogle mennesker med milde symptomer være ekstremt ulykkelige, og deres sexliv er utroligt påvirket, mens andre med svære symptomer rapporterer deres sexliv er ikke markant formindsket.
Kvinder med hidradenitis suppurativa rapporterer mere sandsynligt, at tilstanden har en negativ indvirkning på deres sexliv end mænd.
Det mest nyttige, du kan gøre, er at være ærlig over for din partner om, hvordan du har det, både fysisk og følelsesmæssigt. Hvis sex er smertefuldt på grund af HS-opblussen, skal du tale med din partner om andre måder at opretholde en seksuel forbindelse, som du fysisk er i stand til at gøre.
Finde support
At have social støtte påvirker direkte, hvordan du har det, og din generelle livskvalitet. Tal med at forstå venner og familie om, hvordan du har det.
Det er også nyttigt at tale med andre mennesker med hidradenitis suppurativa. Bare det at føle at du ikke er alene kan gøre verdener til gavn for din psyke.
Start med at spørge din læge, om der er nogen hidradenitis suppurativa eller kroniske hudtilstandsgrupper, der mødes nær dig.
Hope for HS er en fortalervirksomhed og opmærksomhedsgruppe, der yder støtte til mennesker med hidradenitis suppurativa. De tilbyder personlige supportgrupper i udvalgte områder i USA plus online support via Hope for HS Facebook-siden. De tilbyder også en privat Facebook-gruppe, som de med HS kan deltage i.
Praktisk
Hidradenitis suppurativa kan have en direkte indvirkning på de daglige aktiviteter. Når du er midt i en bluss, så prøv at hvile så meget som muligt.
Andre tip:
- Vælg tøj, der er løstsiddende og let for dig at komme ind og ud af, især når en opblussen forhindrer din evne til at bevæge dig.
- Bed en elsket om hjælp til aktiviteter, du har vanskeligheder med at udføre, når du er midt i en bluss.
- Bær absorberende bandager og renseservietter med dig for at hjælpe med lugtkontrol, når en læsion dræner.
Arbejde
Det kan være svært at arbejde under en bluss. En undersøgelse, der blev offentliggjort iInternational Journal of Dermatology,fandt ud af, at hidradenitis suppurativa havde en betydelig indflydelse på fravær og produktivitet, idet over 20% af befolkningen rapporterede om at være hjemme fra arbejde på grund af hidradenitis suppurativa, og over 60% sagde, at de ikke var så produktive på arbejde på grund af tilstanden.
Se på din virksomheds politikker for fjernarbejde eller reducerede timer. Bliv også fortrolig med handicapplaner i den chance, du har brug for at tage længere tid fra arbejde.
Hvis du har lyst til, at din virksomhed vil være modtagelig, kan du vælge at diskutere din tilstand med din chef eller med HR. Husk dog, at det er op til dig, hvor meget du fortæller om din tilstand.
