Sådan forklares dit barns højt fungerende autisme

Højt fungerende autisme (HFA) kan være vanskelig at forklare for andre, da symptomer måske ikke er så indlysende som det er hos børn i den mere alvorlige ende af autismespektret.

Alle mennesker med autisme har problemer med social kommunikation og har også tendens til at engagere sig i gentagne, begrænsede adfærd. Dem med HFA - tidligere kendt som Aspergers syndrom og undertiden kendt som "mild autisme" - har også tendens til at være intelligente og dygtige. Derfor er det måske ikke altid indlysende for folk i dit barns liv, at de ikke er neurotypiske. Hvis folk bemærker en bestemt opførsel hos dit barn og ikke forstår, hvad der forårsager dem, kan de måske bare synes, at dit barn er "underligt", hvilket kan være skadeligt.

Fordi der ikke er nogen aftalt definition af højt fungerende autisme, kan det være meget svært at forklare lidelsen på en enkel måde. Du undrer dig måske over, om det er i dit barns bedste at afsløre deres højt fungerende autisme, eller om det er bedre ikke at gøre det.

I maj 2013 blev Aspergers syndrom fjernet fra den diagnostiske litteratur. Mennesker, der engang blev diagnosticeret med Asperger, får nu en "niveau 1" autismespektrumdiagnose, uformelt kendt som højt fungerende eller mild autisme.

Hvorfor højt fungerende autisme er forvirrende

Mennesker med højt fungerende autisme forekommer ofte neurotypiske i visse situationer, men ikke i andre. Gentagende samtaler, tempo eller rocking kan være beroligende for et barn med mild autisme, men forvirrende eller forstyrrende for folk, der ikke kender til eller forstår det.

Her er et par eksempler på, hvordan HFA kan se ud:

• Et lyst, artikuleret barn kollapser i tårer, fordi hans bus er for sent.
• En god studerende undlader at gennemføre en test, fordi den er på et andet sted end den, de forventede.
• En universitetsstuderende kan ikke deltage i forelæsninger, fordi lysene i rummet er for lyse.
• En medarbejder "forfølger" en kontorfæller, fordi de ikke forstår deres subtile forsøg på at sige "Jeg er ikke interesseret."
• En teenager, der er inviteret til en uformel begivenhed med deres jævnaldrende, kommer klædt i jakkesæt og slips.

Det kan være meget overraskende og foruroligende at se denne adfærd, der ser ud til at komme fra det blå. Faktisk kan mange mennesker, der ikke er opmærksomme på andres autisme, blive fornærmet eller vrede, idet de tænker at adfærden er forsætlig.

Mens mange mennesker hævder, at autisme altid skal afsløres, er der grunde til, at nogen vælger ikke at gøre det. For eksempel er nogle lærere, professorer og arbejdsgivere bekymrede over at interagere med mennesker, der har forskelle i udvikling; således kan en videregivelse have en negativ indvirkning på interaktioner, karakterer og evalueringer. Derudover kan børn med HFA nægtes muligheden for at være en del af en generel peer-gruppe og i stedet sætte dem i "kun autisme" -indstillinger.

Fortæller dit barn om deres diagnose

Mange børn med højt fungerende autisme er inkluderet i almindelige klasser og kan håndtere en bred vifte af typiske aktiviteter. Nogle forældre er bange for, at de ved at fortælle et barn om deres diagnose åbner døren til problemer. Kan barnet læne sig til diagnosen, når der opstår udfordringer? Kan deres selvværd lide, når de hører, at de har en diagnose, der kan diagnosticeres?

Der er ingen rigtige svar. At vide, at de har en diagnose, kan få et barn til at føle, at der er noget "galt" med dem eller føle sig stigmatiseret. På den anden side ved børn generelt, at de er forskellige og kan føle sig lettet over at kunne sætte et navn på deres udfordringer og søge indstillinger, hvor de vil have en følelse af at høre til.

Børn med autisme diagnosticeres i forskellige aldre fra småbarn til ungdomsår, så diskussionen vil sandsynligvis blive påvirket af barnets alder. Både et barns alder og udviklingsniveau bør være faktorer, når man tænker på at afsløre barnets diagnose og overvejer, hvordan man deler disse oplysninger.

At afsløre dit barns autisme til andre

Der er altid muligheden for, at en træner, klubleder eller anden voksen vil have forbehold for at inkludere et barn med et handicap; mange voksne har meget lidt erfaring med autisme og føler måske, at de ikke kan tilbyde passende støtte. Bør en forælder forklare deres barns autisme på forhånd? Eller skal de tage en vent-og-se-tilgang?

En tilgang er en "delvis offentliggørelse." For eksempel, hvis et barn deltager i en karateklasse, kan de klare sig det meste af tiden, men reagere kraftigt, hvis der er en ændring i rutinen. I så fald kan det være nyttigt at forklare instruktøren, at de måske har brug for at advare barnet før klassen om eventuelle ændringer. På denne måde løser du problemet uden at afsløre diagnosen.

Hvis du vælger at afsløre dit barns diagnose, skal du sørge for at påpege, at de som alle mennesker har styrker og udfordringer. (Brug ordet "udfordringer" i stedet for "svagheder", fordi udfordringer er ting, du kan tackle.) Tal derefter om tilpasning og typer af støtte, der kan implementeres for at hjælpe dit barn med at få succes og endda trives.