At klare oral kræft kan være udfordrende, ikke kun på grund af kræftbehandlingen, men fordi vi stoler på vores mund, tunge og hals for at spise, drikke og endda trække vejret. Følelsesmæssigt er det ødelæggende at få at vide at du har kræft og påvirker alle aspekter af dit liv. De fysiske bivirkninger af kræft og behandling kan interferere med at leve hele dagen. Socialt ændrer kræft ting, og mens du måske udvikler nye venner, er skuffelse almindelig, da ældre venner undertiden forsvinder.
Verywell / Emily Roberts
Og mens alle disse følelsesmæssige, fysiske og sociale udfordringer sker, skal praktiske forhold lige fra forsikringsdækning til arbejde, økonomi og familieansvar passe ind i en allerede overbelastet tidsplan. Hvad kan du gøre for at klare og klare din kræft, så du kan leve så godt som muligt under behandlingen?
Heldigvis er overlevende eller "leve dit bedste liv med og efter kræft" blevet anerkendt i langt større grad i de senere år. Da overlevelsesraten, især med HPV-relaterede hoved- og nakkekræftformer, er forbedret hurtigt, er der bekymringer over langvarige behov. Hvis du føler dig modløs, uanset hvor du er på din rejse, især når vi ser på disse behov, skal du huske på, at der også er gode nyheder. Vi har nu bevis for, at (som tidligere var blevet bemærket i nogle andre kræftformer), at opleve kræft også ændrer dem, der har oral kræft på positive måder.
Følelsesmæssig
Vi behøver ikke fortælle nogen, at kræft har en enorm indflydelse på os følelsesmæssigt og psykisk. Kræft fremhæver vores dybeste frygt, samtidig med at vi klart og objektivt skal vælge den bedst mulige behandlingsvej; alle uden en grad i onkologi. Vi tager et kig på nogle af de almindelige følelser, men vær opmærksom på, at du ikke behøver at være modig. Du behøver ikke have en positiv holdning. Du behøver ikke være noget nogen anden siger, at du skal være.
Alle håndterer kræft forskelligt, og det vigtigste, du kan gøre, er at ære dig selv og være reel. Kræft er ikke retfærdig, og nogle gange, som teenagere ofte siger, suger det.
Ujævn følelser
Det er en slidt kliche, men det er meget passende at sammenligne en kræftdiagnose med en rutsjebane. Dine følelser kan gå fra meget høj til bunden af lave i løbet af få dage eller endda minutter. Frustration er almindelig, da de fleste af os lever alt for travle liv, selv uden at tilføje kræft til blandingen. Selvfølgelig bringer vi disse følelser inden for vores kontakt med andre (som ofte er på samme måde traumatiseret af diagnosen), og spændinger kan øges. Først skal vi fjerne en myte.
Du behøver ikke altid være positiv
Det er værd at gentage, at du ikke altid behøver at have en positiv holdning. I modsætning til det "råd", du måske hører fra ofte velmenende mennesker, er det simpelthen ikke sandt, at alt hvad du behøver for at overleve kræft er en positiv holdning. Faktisk har vi ingen undersøgelser, der fortæller os, at overlevelse er bedre, hvis folk går smilende hele tiden. I stedet er det vigtigt for folk at ære de sande følelser, de føler. Hvis du nogensinde har holdt tilbage med at udtrykke negative følelser tidligere, har du sandsynligvis set hvad der kan ske.
Vi blev designet til at dele vores liv i samfundet som ægte mennesker, ikke som mannequiner med et falskt smil. Selvfølgelig er ikke alle komfortable med at lade en ven komme ud. Men det er meget nyttigt med kræft at finde en ikke-fordømmende ven, som du kan dele alt med på dit hjerte. En ven, der simpelthen kan lytte og ikke føler behov for at rette noget, der ikke kan løses. I stedet for at fylde dine følelser af vrede, frustration, vrede og mere, skal du tale med den ven. At være åben er det første skridt i at lære at slippe de dele, du ikke kan kontrollere.
Når livet bliver hårdt
De fleste mennesker, der har levet med kræft, vil fortælle dig, at der nogle gange synes, det næppe er muligt. Disse tidspunkter kan forekomme næsten tilfældigt og kan forekomme, når dine tests ser godt ud såvel som dårlige.
Vi har lært, at ca. en tredjedel af mennesker med oral kræft oplever betydelig psykologisk lidelse, mens de gennemgår behandling for sygdommen.
Nogle gange kan rådgivning være meget nyttigt, og det er blevet hævdet, at enhver, der står over for kræft, kan få gavn af mindst en session eller to. I modsætning til mange områder af livet er der ingen træningsplads for at leve med kræft. Det er øjeblikkeligt på jobtræningen, ofte på et fremmed sprog kaldet medicinsk. Dit kræftcenter kan have en onkologisk rådgiver, der er fortrolig med den psykologiske virkning af kræft. Ved at arbejde med andre mennesker med kræft har disse terapeuter ofte tip og ideer, der kan hjælpe dig med at klare, uden at føle at du starter fra bunden og genopfinder hjulet.
I de senere år har teknologien gjort rådgivning til mennesker med kræft endnu lettere. Mange onkologiske rådgivere tilbyder nu rådgivning via Skype, telefon eller online, så du ikke engang behøver at forlade hjemmet.
Ikke alle finder trøst i at tale med en rådgiver, men der er stadig håndteringsstrategier, der kan hjælpe, når du møder disse vanskelige tider. Du vil måske begynde at journalføre din kræftrejse og bruge pen og papir til at udtrykke, hvad der er i dit hjerte og forårsage mest modløshed og kvaler. Gennem journalføring er mange mennesker også blevet mere opmærksomme på kræftens sølvbeklædning undervejs og begynder at lede efter mere. Hvis du ikke kan tænke på noget positivt, der hidtil er kommet fra din kræftrejse, så prøv at tænke på nogen, du nyder, og som du ikke ville have mødt, hvis du ikke havde haft kræft.
Nogle mennesker finder, at det at forfølge en ny lidenskab eller pleje deres åndelighed hjælper; alt, hvad der kan tage dig fra det daglige at leve som en med kræft, om end et øjeblik.
Fysisk
Mundtlig kræft er en af de mere udfordrende kræftformer, som man fysisk skal stå over for, uanset om Deres behandlinger involverer kirurgi, kemoterapi, strålebehandling eller andre behandlinger. Vi deler nogle tip til håndtering af de mere almindelige fysiske problemer, men en af de bedste måder at sikre, at dine fysiske symptomer styres optimalt, er at omhyggeligt vælge et kræftplejeteam, der har din ryg.
Valg af et kræftplejeteam
Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret, er et af de vigtigste trin at finde et kræfthold, du kan stole på. Ligesom blikkenslagere varierer i deres ekspertise, varierer læger også. Selv specialister inden for et felt som øre, næse og hals (ENT) har ofte særlige interesser og styrker.
At finde en kirurg med ekspertise er især kritisk med mundtlige kræftformer, såsom tungekræft, da erfaring og anbefalinger kan variere meget. En kirurg, der er mere erfaren, kan muligvis bedst bevare funktionen i din kræftregion, hvilket reducerer de langsigtede vanskeligheder, der kan opstå med aktiviteter som at tale og spise.
Når du vælger en kirurg, er det okay at spørge om, hvor mange af de procedurer, han eller hun har udført.
Oral Cancer Doctor Diskussion Guide
Få vores udskrivningsguide til din næste læges aftale for at hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål.
Send til dig selv eller en elsket.
TilmeldeDenne læge diskussionsvejledning er sendt til {{form.email}}.
Der opstod en fejl. Prøv igen.
At få en anden mening kan også være meget vigtigt. Ikke kun kan dette give dig mulighed for bedre at forstå de forskellige metoder, hvormed din kræft kan behandles, men kan give dig tillid til, at du har truffet det rigtige valg, hvis du skulle begynde at stille spørgsmålstegn ved vejen. Det anbefales ofte, at folk får en anden udtalelse på et af de større kræftcentre, der er udpeget af National Cancer Institute. Disse er ekspertisecentre, hvor specialister er opdaterede om de nyeste behandlinger. De har også ofte adgang til et større antal kliniske forsøg.
Da mange mennesker klarer sig godt og fortsætter med at overleve i årevis og årtier, er det bydende nødvendigt at tale med dine læger ikke kun om de kortsigtede bivirkninger, men også om de potentielle langsigtede bivirkninger af kræftbehandling.
Fortaler for dig selv
Selvom du er en person, der er stille eller genert, kan det at gøre en stor forskel både ved den kontrol, du føler over din behandling og muligvis i resultaterne, at lære at tale for dig selv i din kræftpleje. Hvis du har svært ved at stå op for dig selv og stille spørgsmål, skal du finde en ven eller et familiemedlem, der ville være villig til at tale for dig. At have nogen med dig, der kan tage noter og stille spørgsmål, er uvurderlig, da det midt i kræftangsten er let at glemme selv dine mest presserende bekymringer.
Det er lige så vigtigt at tage sig tid til at lære om din kræft. Hvis du ikke er sikker på, hvordan du begynder at finde gode kræftoplysninger online, så spørg din onkolog eller kirurg, hvad hun vil anbefale, så du kan lære mere.
Spise og drikke
Afhængigt af din kræft og de specifikke behandlinger, du gennemgår, er der en række problemer, der kan opstå. Nogle mennesker har brug for et nasogastrisk rør (NG-rør) eller gastrisk rør (G-rør) til ernæring under behandling og under heling. Selv hvis du er i stand til at spise, kan du opleve problemer med at synke (især hvis du har stråling) og en meget tør mund. At tale med en onkologisk ernæringsekspert på dit kræftcenter kan være uvurderlig for at guide dig gennem disse symptomer. Hun kan have nogle tip, der kan hjælpe dig, hvis du har lyst til at blive kvalt og kan tale med dig om at klare de undertiden paniske følelser, som disse fornemmelser kan forårsage.
Din læge kan anbefale en blød diæt samt kunstigt spyt for at holde din mund fugtig og behagelig.
På grund af tørhed og andre faktorer er det meget vigtigt at øve god tandhygiejne (dog ikke altid behagelig). Ud over vanskeligheder med at synke eller tygge og nedsat appetit kan behandling for oral kræft resultere i problemer med smag. Kirurgi og tab af tungevæv kan føre til tab af smag, og kemoterapi kan forårsage en ubehagelig følelse af smag, der er blevet mønstret "metal mund". Kostændringer for smagsdysfunktion kan hjælpe dig med at klare begge disse bekymringer.
Tab af appetit og vægttab
Tab af appetit og vægttab er af særlig bekymring, da kombinationen af utilsigtet vægttab, tab af muskelmasse og tab af appetit er symptomer på et syndrom kendt som kræftkakeksi. Ikke kun kan dette zappe din energi, men det reducerer din evne til at tolerere kræftbehandlinger og evnen til at helbrede.
At spise små, hyppige måltider, bruge kosttilskud af proteinpulver og vælge mad med højt kalorieindhold kan hjælpe dig med at opretholde din vægt.
Trakeostomi eller stomi pleje
For nogle mennesker med oral kræft udføres en trakeostomi. Hvis du har gjort dette, arbejder en stomisygeplejerske sammen med dig for at lære dig, hvordan du styrer stomien og diskutere eventuelle problemer. Ofte kan en trakeostomi lukkes, når behandlingen er afsluttet, men med nogle mundtlige kræftformer, såsom dem i stemmeboksen, er der behov for en permanent stomi.
Træthed
Træthed er det mest almindelige symptom på kræft og kræftbehandlinger, og for mange mennesker er det det mest frustrerende symptom.
Kræft træthed er i modsætning til almindelig træthed. Det er ikke en træthed, du kan skubbe igennem, eller en, der aftager efter en lang nattesøvn. Mange mennesker bliver frustrerede over, at de ikke er i stand til at gøre de ting, de gjorde før kræft, og denne frustration forstærkes, når familie og venner ikke forstår, hvorfor du har så lidt energi. Nogle tip, der har hjulpet folk med at klare kræftudmattelse, inkluderer:
- Prioritering: Vælg de aktiviteter, du absolut har brug for, og gør disse først. Når det er sagt, er det meget lettere at håndtere kræft, hvis du tager dig tid til at gøre nogle af de ting, du nød mest, før din diagnose. Det kan betyde, at du tager en afslappet tur og simpelthen forlader køkkenets rod en anden dag.
- Delegering: Alt for mange mennesker prøver at være helte og gør alt selv under kræftbehandling. Dette er et sæt op til udmattelse og mere frustration. Det kan være svært at bede om og især modtage hjælp. Du bliver muligvis nødt til at gennemgå bevægelserne i starten (det falske indtil du gør det scenarie). Men på lang sigt finder folk ofte, at det at lære at modtage er en af de bedste erfaringer med kræft. Dette er ikke kun nyttigt for dig, men det kan også hjælpe dine kære. En af de mest almindelige klager fra kære hos dem med kræft er følelsen af hjælpeløshed. At tildele nogle opgaver, som dine kære skal udføre, kan faktisk hjælpe dem med at tackle netop dette spørgsmål.
- Få lidt motion: Det er noget kontraintuitivt, men en moderat mængde motion kan reducere både træthed og vægttab for dem, der håndterer kræftbehandling.
Problemer med at tale
Hvis din kræft involverer din tunge, læbe, stemmeboks, eller hvis du har fjernet et antal tænder, kan det være svært at tale. Du har muligvis kun milde problemer eller har muligvis brug for at arbejde udførligt med en talepatolog for at genvinde normal tale.
Heldigvis kan taleterapi være bemærkelsesværdig ved gendannelse af tale. Mens man gennemgår terapi, bliver mange mennesker frustrerede over at kommunikere deres behov til deres kære og deltage i samtaler. Det er vigtigt at have en åben samtale om dette emne.
Du kan blive frustreret over, at det er svært at udtrykke dig, og dine kære, især når de er trætte, kan blive frustrerede over at de ikke kan forstå dig. Denne kombination kan føre til konflikt og undertiden vrede, hvis den ikke behandles. I situationer som denne er det meget nyttigt for både dig og din pårørende at blive involveret i et supportfællesskab (se nedenfor), hvor begge kan tale med andre, der har haft lignende problemer.
Rekonstruktiv kirurgi
Nogle gange kræver behandlinger for oral kræft yderligere rekonstruktionskirurgi, og dette kan være meget udfordrende. For mange mennesker, der er nyligt diagnosticeret, er der en følelse af "jeg kan gøre dette" tidligt. Den styrke, du måske føler i starten, kan dog hurtigt aftage, da behandlinger og rekonstruktive operationer ser ud til at vare for evigt. Desværre er venner, der er vant til mennesker med andre typer kræft, måske ikke klar over, hvor beskatning og langvarig processen er. Igen er det vigtigt at have ærlige samtaler.
Social
Omkring det eneste, der ikke ændrer sig socialt eller med forhold til kræft, er selve forandringen. Sociale forbindelser er ekstremt vigtige, når du håndterer kræft, og med nogle kræftformer er et stærkt socialt netværk faktisk korreleret med overlevelse. På samme tid ændres forhold næsten uundgåeligt efter diagnosen.
Forandringsforhold
Mange mennesker føler sig frustrerede og endda forrådt, når nære venner ser ud til at forsvinde efter en diagnose af kræft. Hvis du har oplevet dette, er du ikke alene. Det kan være meget sårende, når dem, du ville have forventet at være tæt og nær, ikke er.Dette betyder ikke, at de er dårlige mennesker. I stedet for er nogle mennesker simpelthen ikke kablet til at klare sig godt med en ven, der kæmper for at overleve eller finder det for svært at klare de mange spørgsmål, som en livstruende diagnose bringer sig i tankerne.
På samme tid som nogle venskaber forsvinder, vil du sandsynligvis opdage, at du nærmer dig venner, der engang kun var bekendte, eller endda mennesker, som du ikke kendte før din diagnose.
Så meget som det gør ondt at føle, at nogle venner trækker sig væk, så prøv at fokusere på de venner og familiemedlemmer, der viser, at de vil være sammen med dig, selv når det er svært.
Ar og selvværd
Venner kan trække sig væk, men de, der står over for oral kræft, kan også ubevidst adskille sig på grund af ar og kropslig fornærmelse af kræft. Ikke kun påvirker disse ar selvværd, men kan føre til, at folk isolerer sig selv fra venner, der er fortrolige med ændringerne. Vores udseende påvirker, hvordan vi føler os mere, end vi er klar over, og hvis du har en kræft, der resulterer i synlig ardannelse, kan du føle dig vred, deprimeret og håbløs alt sammen pakket ind.
At finde måder at få dig til at føle dig smuk eller smuk på trods af dine ar kan være helbredende, selvom du først skal tvinge det og falske det lidt. Hvis du er helet nok til at anvende kosmetik på din hud, kan camouflage-makeup maskere mange ar. At finde smukke tørklæder og andet tilbehør kan også tilføje et specielt strejf, mens det forringer synlige ar. For kvinder tilbyder programmet Look Good Feel Better gratis makeover og makeupinstruktion til dem, der håndterer kræft.
Stigma
Der er et stigma, der kan gå med oral kræft ligesom stigmaet dem med lungekræft ansigt. Tidligere var oral kræft meget mere almindelig hos mennesker, der var stærkt rygere og drak overskydende alkohol. Men selvom du ryger, fortjener ingen kræft. Nu hvor humant papillomavirus (HPV) er impliceret i mange tilfælde af oral kræft, kan stigmatiseringen af at have kræft forårsaget af en seksuelt overført virus også være hjertesværgende. Det er vigtigt at huske på, at en stor procentdel af voksne i USA er blevet inficeret med mindst en virusstamme.
Der er ikke noget, du skal skamme dig over, og venner skal fokusere på, hvordan de kan støtte dig, ikke de mulige årsager til din kræft.
Støttegrupper og supportfællesskab
Så kærlig og omsorgsfuld som dine venner og familie måtte være, der er noget særligt ved muligheden for at tale med nogen, der står over for de samme udfordringer. Der er en række online supportgrupper og samfund, som du kan deltage i fra dit hjem. Oral Cancer Foundation Support Forum er en gruppe for både patienter og plejere af dem, der står over for oral kræft. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community er et andet aktivt samfund af mennesker, der lever med sygdommen. Der er også Facebook-grupper med fokus på oral kræft. På Twitter kan du finde andre, der lever med, forsker i eller behandler oral kræft ved hjælp af hashtags #oral cancer eller #headandneckcancer.
Tilbringe tid med venner (bortset fra restauranter)
Social støtte er så vigtig, men desværre er en fælles social fortid at komme sammen med venner og gå ud til frokost og middag. Når du helbreder fra dine behandlinger, kan du føle dig meget selvbevidst om at spise offentligt. Del sandheden i stedet for at undskylde, hvorfor du ikke vil gå ud med venner. Fortæl dem, at du gerne vil bruge tid sammen med dem, men foretrækker, at det ikke drejer sig om et måltid. Måske er det en bedre mulighed at tage en tur, besøge en botanisk have eller gå på film.
Praktiske spørgsmål
Desværre kan de fleste ikke bare sætte deres tidligere liv på hold, når de diagnosticeres med kræft. Forsikringsproblemer dukker straks op, når du har brug for behandling. Regninger fortsætter med at komme til din postkasse. Og der er også dit job og dine børn at tænke over. Hvad er nogle tip til håndtering?
Karriere / beskæftigelse
Hvis du arbejder uden for hjemmet, er en af de beslutninger, du bliver nødt til at tage, om du vil være i stand til (eller har råd til) at tage fri. Hvis din forsikring leveres gennem din arbejdsgiver, kan dette være mere skræmmende. Du bliver også nødt til at stå over for spørgsmålet om, hvor meget du har til hensigt at dele med din arbejdsgiver og / eller kolleger. Der er ikke noget rigtigt svar på, hvor meget man skal dele, eller hvornår, da hvad der bedst afhænger af mange faktorer.
Før du taler med nogen, er det nyttigt at gennemgå dine rettigheder som medarbejder. Hvis du arbejder for en virksomhed, der har over 50 ansatte, skal virksomheden sørge for rimelig tilpasning. Disse vil være forskellige for alle, men kan omfatte muligheden for at arbejde eksternt eller til at starte din dag senere på grund af træthed.
For dem, der søger hjælp til at træffe beslutninger om beskæftigelse eller ønsker at forstå de involverede legaliteter yderligere, er organisationen Cancer and Careers en fremragende ressource. De giver omfattende information samt støtte og fortalervirksomhed for dem, der forsøger at balancere kræft og et job.
Forsikringsspørgsmål
Medicinsk forsikring har mange mennesker med kræft, der føler sig ængstelige. Med antallet af forskellige tilgængelige planer, som alle har forskellige netværk, er det nyttigt at tage et øjeblik og læse din politik omhyggeligt igennem. Lær om tjenester i netværket, før du ved et uheld kommer ud af netværkspleje. Hvis den bedste læge til din særlige kræft er ude af netværket, er der tilgængelige muligheder. Når det er sagt, er det vigtigt at tale med dit forsikringsselskab på forhånd. En almindelig diskussion blandt kræftoverlevende handler om de sundhedsforsikringsfejl, de lavede undervejs. At tage selv 15 til 20 minutter til at gennemgå din plan kan ofte reducere chancen for, at du har en egen historie at dele.
Ofte, hvis en specialist, du har brug for, ikke er i netværket, kan du arbejde med dit forsikringsselskab, så disse omkostninger dækkes på samme niveau af udbydere i netværket.
Økonomi
For et stort antal mennesker kan økonomi være en udfordring, der øger stresset ved at leve med kræft betydeligt. Mindre tid på arbejde på grund af behandling plus flere medicinske regninger svarer ofte til angst for at få enderne til at mødes.
Når du først diagnosticeres, vil økonomi ikke være (og bør ikke) være dit største problem, men at tage et par skridt kan hjælpe i det lange løb. Nogle mennesker begynder en notesbog og udpeger en fil, hvori alle kræftrelaterede regninger skal opbevares. Ud over at holde styr på medicinske regninger, kan det være godt at holde kvitteringer og registrere alle udgifter, når det kommer til skattetid og finde ud af dine kræftrelaterede skattefradrag.
Hvis du kæmper med økonomi, skal du tale med en socialrådgiver på dit kræftcenter. Der er en række muligheder for økonomisk bistand til mennesker med kræft, lige fra receptpligtig bistand til tilskud til at hjælpe dem med børn. Hvis du stadig har problemer med at få enderne til at mødes, planlægger en mulighed, der har fungeret godt for mange mennesker, en fundraiser. Uanset om dette betyder en traditionel fundraiser eller en online Go Fund me-konto, er der ofte mange mennesker, der er villige til at hjælpe dig med at reducere din økonomiske angst, så du kan fokusere på helbredelse.
For familie og venner
Meget få mennesker står over for kræft alene, og op- og nedture og udfordringer påvirker familie og venner på mange måder. Den særlige rolle, som plejere spiller, har ført til ordet "medoverlevende." Vi behøver ikke at uddybe den vigtige rolle, du spiller for din elskede, men ønsker at understrege, at du fortsat tager dig af dig selv. Udbrændthed er alt for almindeligt blandt plejepersonale, og forekommer ofte, når du prøver at være alt, hvad din elskede har brug for. At passe på dig selv som omsorgsperson betyder at spise godt og have tid til dig selv, men også at bruge tid sammen med andre, så du kan blive tanket.
En undersøgelse fra 2017, der undersøgte plejepersonernes udækkede behov, viste, at behovet for relationsstøtte er det største behov for medoverlevende, der tager sig af kære med oral kræft.
Hvis du lige er begyndt på din rejse som omsorgsperson / medoverlevende, kan du undre dig over, hvor du skal starte. En fremragende ressource for plejepersonale er den praktiske og jordnære bog Co-Surviving Cancer: The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, af Katie Brown, OPN-CG.
