En diagnose af inflammatorisk tarmsygdom (IBD) bringer en række spørgsmål og udfordringer for patienter og deres familier. Mange mennesker med IBD når ud til støtte til forståelse af deres sygdom og i forbindelse med andre patienter. For dem, der lever med Crohns sygdom og ulcerøs colitis, er der flere velgørenhedsorganisationer og nonprofitorganisationer, der tilbyder en række tjenester til at hjælpe med at navigere i livet med IBD.
Sådanne grupper tilbyder alt fra personlig support til telefonhjælpelinjer til at hjælpe med medicinske omkostninger og handicapspørgsmål. Forbindelse med en lokal supportorganisation for IBD og modtagelse af den tilbudte information og hjælp er en vigtig del af patientens rejse og en, der kan hjælpe med at afbøde nogle af de unikke udfordringer, som IBD skaber. Nedenfor finder du patientstøttegrupper i USA, Canada og Europa, der har afsat deres ressourcer til at hjælpe patienter.
Crohns & Colitis Foundation
SDI Productions / Getty Images
Crohns & Colitis Foundation (også kendt som Foundation) er den største nonprofit-gruppe dedikeret til at betjene mennesker med IBD i USA. Grundlagt i 1967 som The National Foundation for Ileitis and Colitis, støttes Foundation gennem donationer fra både tilhængere og industri. Crohns & Colitis Foundation har et omfattende netværk, herunder Take Steps og spin4 Crohns & colitis.
Mennesker med IBD kan ikke kun drage fordel af de supportgrupper, der tilbydes lokalt, men også:
- En sommerlejr tilbydes til børn med IBD
- IBD Help Center, hvor patienter og plejepersonale kan oprette forbindelse til en IBD-specialist via e-mail eller telefon
- Crohns & Colitis Community, en online supportgruppe, hvor patienter og pårørende kan oprette forbindelse virtuelt
- Aktuelle forskningsinitiativer sponsoreret af fonden og deres partnere
- Advocacy-initiativer, der fremmer interesserne for patienter og sundhedspersonale i statslige institutioner og giver forskningsmidler
- National Council of College Leaders (NCCL), en ungdomsbaseret gruppe, der arbejder for at øge uddannelse og støtte til mennesker med IBD gennem forskellige fortalervirksomhed og fundraising-initiativer
- Medlemskab af Crohns & Colitis Foundation for personer med IBD eller enhver, der er interesseret i at hjælpe dem med IBD (til en lille donation)
Crohns og Colitis Canada
Crohns og Colitis Canada blev grundlagt i 1974 af en gruppe forældre og plejere berørt af IBD. Fonden tilbyder en bred vifte af supporttjenester til dem med IBD, der bor i Canada, et af de lande, der er mest ramt af sygdommene.
Fra en ydmyg start i et opholdsrum fuld af mennesker, der er bekymrede over manglende uddannelsesressourcer eller forskningsinitiativer, der støtter dem med IBD eller en kur, er det vokset til en landsdækkende ressource med snesevis af lokale kapitler. Indtil i dag har det samlet over 100 millioner dollars.
Crohns og Colitis Canada støtter flere forskningsinitiativer, herunder udvikling af nye behandlinger og metoder til forbedring af livskvaliteten for dem med IBD. Et forskningsfokus er GEM-projektet, der søger at forstå årsagerne til IBD ved at studere dem, der er i fare for at udvikle en form for sygdommen.
Mennesker med IBD kan blive involveret i Crohns og Colitis Canada gennem deres mange programmer, der inkluderer:
- Gutsy Walk, en fundraising-tur, der også hjælper patienter med at komme i form
- Camp Got2Go (to placeringer i Canada)
- IBD-stipendieprogrammet, der tilbyder 10 individuelle engangsstipendier på op til $ 5.000 til studerende med IBD, der modtager en post-sekundær uddannelse
- Gutsy Learning Series, der tilbyder flere videoer, som personer med IBD kan bruge til at lære mere om deres sygdom
Crohns & Colitis UK
Crohns & Colitis UK er en velgørenhedsorganisation med base i Det Forenede Kongerige, der tilbyder support og information til dem, der lever med IBD. Derudover understøtter og finansierer den forskning, der søger at "forbedre livet for mennesker i alle aldre med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa."
Crohns & Colitis UK blev grundlagt i 1979 og har programmer som In the UK og Family Network, der giver sjove begivenheder og vejledninger til forældre til børn med IBD, der har særlige bekymringer, såsom at navigere i skolesystemet med en kronisk sygdom.
Andre fordele, som Crohns & Colitis UK tilbyder, inkluderer:
- Tilskudsordning, hvor patienter og omsorgspersoner kan oprette forbindelse til en jævnaldrende for at give uddannelsesmæssige bilag og midler til daglige behov
- Handicapfordele, som personer med IBD i Storbritannien kan kvalificere sig til og bedre kan navigere med Crohns & Colitis UK's hjælp
- Gå det! begivenheder overalt i Storbritannien, der giver patienterne mulighed for at indsamle penge til Crohns & Colitis UK samt møde andre patienter og plejere
Crohns & Colitis Australien
Crohns & Colitis Australia (CCA) er en nonprofitorganisation, der er dedikeret til "at gøre livet mere levedygtigt" for mennesker, der lever med IBD i Australien. CCA blev grundlagt for mere end 30 år siden og var tidligere kendt som den australske Crohns og Colitis Association.
CCA deltager dog i forskningsstudier og tilbyder stipendier til forskeruddannelse, men deres primære formål er at støtte IBD-patienter. Finansieringskilder til deres programmer inkluderer donationer og samfundsindsamling.
Mennesker, der er påvirket af IBD, kan blive medlemmer og modtageInside Insight, CCA-magasinet, et "Kan ikke vente" -kort og adgang til en sektion, der kun er medlem af webstedet. Nogle af de programmer og tjenester, som Crohns & Colitis Australia tilbyder, inkluderer:
- Personlige støttegrupper i hele Australien, der er åbne for mennesker, hvis liv er påvirket af IBD
- Pop-up-parter til fundraising til støtte for IBD-samfundet
- IBD-hjælpelinjen (1-800-138-029), der giver følelsesmæssig støtte og henvisninger via telefon
- Changing Lives Challenge, hvor deltagerne kan løbe, svømme eller cykle for at rejse midler, der understøtter CCA-programmer
Opretter forbindelse til Cure Crohns og Colitis
Tilslutning til Cure Crohns og Colitis (C til C) er en nonprofit organisation, der er oprettet for at støtte patienter med IBD. Grundlagt af Stacy Dylan, mor til et barn, der lever med Crohns sygdom, og Dana Zatulove, mor til et barn, der lever med ulcerøs colitis, er gruppen forpligtet til at finansiere forskning med fokus på at forstå årsagerne til IBD såvel som forebyggelse for dem i høj risiko for at udvikle IBD.
C til C skaffer midler gennem donationer, en årlig galla, Rock the Night for Cure Crohns og Colitis, Chip in til Crohns golfturneringer og børns klaveroptagelser. De samarbejder også med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles for at tilbyde personlige supportgrupper til dem, der er ramt af IBD, herunder patienter, plejere, børn og familier.
Piger med tarm
Girls With Guts (GWG) er en nonprofitorganisation grundlagt af Jackie Zimmerman efter det positive svar på en uformel weekend med personlig forbindelse med andre kvinder med IBD viste et behov for et kvinders supportnetværk. The Girls With Guts Retreats er de årlige weekendmøder, der hjælper kvinder med IBD med at skabe stærkere venskaber og lære at leve bedre med deres sygdom.
GWG skaffer midler gennem direkte donationer og begivenheder, såsom en global 5k. De giver også IBD-samfundet en privat Facebook-gruppe for kvinder, der er påvirket af IBD, informationsvideoer og et snail-mail-pen-pal-program.
ImproveCareNow
ImproveCareNow er en nonprofit gruppe, der har oprettet et netværk af patienter, familier, plejepersonale og sundhedspersonale for at forbedre plejen hos børn, der lever med Crohns sygdom og colitis ulcerosa. De understøtter forskning, der er designet og udført til at omfatte patienter og familier påvirket af IBD.
Fordele, der tilbydes IBD-patientmiljøet af ImproveCareNow, inkluderer værktøjer til at leve med IBD, såsom håndtering af selvadministration, planlægning af lægebesøg og ImproveCareNow Exchange, et sikkert virtuelt område, hvor deltagerne kan dele information. ImproveCareNow-samfundskonferencer afholdes også hvert år om foråret og efteråret. Organisationen skaffer midler gennem direkte donationer og samarbejde med industri- og samfundspartnere.
Et ord fra Verywell
Navigering i en diagnose af IBD er en vanskelig mulighed, hvorfor patienter ikke bør gå alene. Læger og andre pårørende kan være værdifulde ressourcer, men mennesker, der lever med Crohns sygdom og colitis ulcerosa, har brug for mere støtte i deres sygdomsrejse.
Dette er grunden til, at flere patientfokuserede støttegrupper primært har dannet sig i områder, hvor IBD er mere udbredt, såsom USA, Canada og Europa. Mennesker med IBD bør drage fordel af de tilbud, som disse IBD-supportgrupper giver for at leve deres bedst mulige liv.