Alt hvad du behøver at vide om interstitiel blærebetændelse

Følgende er fra et interview med Jill Osborne, grundlægger og administrerende direktør for Interstitial Cystitis Network:

Spørgsmål: Fortæl mig om din baggrund og interesse for interstitiel blærebetændelse (IC).

A: Jeg er meget typisk for IC-patienter. Jeg var 32, da mine symptomer startede. Flere gange om måneden oplevede jeg intense blæresmerter, ubehag og behovet for at tisse ofte, især om natten. Men selvom det helt sikkert føltes som en infektion, blev der aldrig fundet bakterier i min urin.

Det tog over et år at diagnosticere min IC. I sommeren 1993 var jeg næppe i stand til at gå rundt om blokken uden at græde. Kørsel var meget vanskelig, arbejde var næsten umuligt, og jeg (som nogle IC-patienter gør) oplevede uhåndterlige smerter. Selvom jeg havde en fremragende urolog, følte jeg mig isoleret og alene. Så en dag talte jeg telefonisk med en anden IC-patient. For første gang følte jeg, at nogen virkelig forstod min tilstand. Jeg lærte flere selvhjælpsstrategier og konventionelle behandlinger, der til sidst gav mig betydelig lindring. Mest af alt fik jeg håbets gave.

Jeg startede min første IC-supportgruppe kun tre måneder efter min diagnose og var formand for min første IC-medicinske konference et år senere. I 1994 erkendte vi et behov for at bringe støtte direkte ind i hjem og kontorer for dem, der ikke kunne deltage i lokale møder, og derfor blev vores etablering af den første blæresygdom og IC-supportgrupper på AOL. I 1995 vovede vi os på internettet ved at oprette webstedet Interstitial Cystitis Network med det mål at tilbyde support og information til patienter, et omfattende online forskningsbibliotek og kliniske ressourcer til læger (alt sammen uden omkostninger for vores deltagere). I foråret 1998 blev ICN etableret som det første patientdrevne forlag dedikeret til IC. Vi betjener nu næsten 10.000 patienter i 16 lande.

Q: Hvad forårsager IC?

Svar: På trods af årtiers dokumentation af et blæresyndrom (nu kaldet IC) samt opdagelsen af, at det ramte både mænd og børn, blev IC desværre mærket en hysterisk sygdom hos kvinder i 1950'erne, da forskere foreslog, at en kvinde, der havde været under medicinsk behandling med svær IC kan have haft "undertrykt fjendtlighed over for forældre skikkelser håndteret masokistisk via blære symptomer siden barndommen." Selv i dag møder nogle patienter læger, der mener, at der ikke er anden behandling for IC end henvisning til en psykologisk evaluering.

Det var først i 1987, at de amerikanske nationale institutter for sundhed indkaldte til deres første formelle møde om IC, hvor de etablerede en definition af sygdommen og lancerede et kursus for fremtidig forskning. Forskere mener nu, at IC kan have flere oprindelser, herunder muligvis kræsne (i stand til at klamre sig til væv og ikke findes i normal urin) infektion, en nedbrydning af GAG-laget i blærevæggen, mulig mastcelleinddragelse og neurogen inflammation. Der er ingen enighed på dette tidspunkt om årsagen til IC, og mange mener, at det er et syndrom, måske med en række forskellige oprindelser.

Spørgsmål: Hvad er symptomerne på interstitiel blærebetændelse?

Svar: IC-patienter kan opleve enhver kombination af urinfrekvens (mere end otte gange om dagen), urinhastighed og / eller blæresmerter. Til diagnostiske formål kan en læge også udføre en hydrodistention for at lede efter små præcise blødninger, der findes i blæren hos IC-patienter, kaldet glomerulationer.

IC-patienter kan også opleve behovet for at tisse ofte om natten (nokturi), ubehag med sex og vanskeligheder med at sidde eller køre bil. IC-patienter kan også have en nedsat blærekapacitet og / eller følsomhed over for fødevarer (såsom tranebærsaft, syrer, alkohol, chokolade, citrus og mere). Du kan ofte genkende en IC-patient ved deres hyppige behov for at bruge toilettet, især når man kører længere afstande.

Spørgsmål: Hvordan adskiller IC sig fra andre blæreforstyrrelser?

A: Ahhh ... dette er $ 10.000-spørgsmålet. Du er nødt til at huske, at blæren kun kan tale et sprog, smerte, hyppighed eller haster. Så på trods af tilstanden eller traumet kan blærepatienter opleve meget lignende symptomer.

Patienter med prostatitis oplever for eksempel normalt perineal smerte, hyppighed, nedsat urinstrøm og muligvis impotens og smerter før, under eller efter ejakulation. Urethritis-patienter kan opleve hyppighed, haster eller smerte, selvom det ser ud til at være en betændelse i bare urinrøret. Urethritis kan udløses af enten infektion eller følsomhed over for sæber, sædceller, badprodukter eller douches. Patienter klager ofte over direkte urinrørssmerter, nogle gange under vandladning.

Urethral syndrom er et andet tåget blæreudtryk. Læger er uenige om definitionen af ​​urethral syndrom. Dybest set ser det ud til at blive brugt hos patienter, der kan have hyppighed eller haster, men uden infektion fundet.

Trigonitis er en anden sygdom, der har næsten identiske symptomer med IC (hyppighed, haster, en / eller smerte). Trigonitis bruges, når læger observerer, at trigonen i blæren har et brostenlignende udseende. Nogle læger bestrider trigonitis som en sygdom, fordi de mener, at trigonen naturligt ser sådan ud.

Patienter med overaktivt blæresyndrom kan have hyppighed, haster og episoder med inkontinens. Denne sygdom menes at være en neurologisk dysfunktion i blæren. Det kaldes detrusor hyperrefleksi, når en neurologisk årsag er kendt, og detrusor ustabilitet, når der ikke er nogen neurologisk abnormitet.

Interstitiel blærebetændelse, smertefuld blæresyndrom og hyppighed-haster-dysuri-syndrom bruges omskifteligt til at beskrive urinfrekvens, haster og / eller smerter eller tryk omkring blæren, bækkenet og perineum.

I patient- og lægekredse bekymrer vi os ofte meget mere om at behandle symptomerne end at plage eller diskutere sygdommens "navn". Hvis patienten er i ubehag, har de brug for hjælp uanset navn.

Spørgsmål: Hvordan diagnosticeres IC?

Svar: IC-patienter diagnosticeres med en analyse af deres hulrumsmønstre, deres symptomer og eliminering af andre sygdomme.

I bedste fald udfylder patienter, der mistænkes for at have IC, en ugyldighedsdagbog over en periode, der gør det muligt for både patienten og lægen at se hulrumsmønstre, urinvolumener og smerteniveauer. Hvis der er mistanke om en diagnose, kan lægen derefter vælge at udføre andre diagnostiske tests for at udelukke andre sygdomme. Hvis disse tests bliver negative, og lægen mistænker stærkt tilstedeværelsen af ​​IC, kan de vælge at udføre en hydrodistention. Ved at distribuere blæren med vand kan de derefter se blærevæggene for de karakteristiske petechiale blødninger (glomeruleringer), der findes hos mange IC-patienter. Andre nye diagnostiske testprocedurer undersøges i øjeblikket.

Spørgsmål: Hvad er behandlingerne for IC?

A: I årene siden det første formelle møde om IC i 1987 har forskere undersøgt mange potentielle og i nogle tilfælde kontroversielle behandlinger. Desværre er der endnu ikke etableret nogen behandling som en "kur" mod IC. Derfor er det vigtigt at forstå, at de fleste behandlinger er designet til at lindre symptomer snarere end at helbrede sygdomme.

IC-behandlinger falder generelt i to kategorier: orale lægemidler eller intravesikal medicin, der placeres direkte i blæren. Orale terapier kan omfatte blæreovertræk, antidepressiva, antihistaminer, antispasmodika og blæreanæstetika.

Derudover anvendes nervestimulering, hydrodistention / hydrodilation og kirurgi. Kirurgi, såsom blæreforstørrelse eller cystektomi, betragtes normalt kun efter at alle andre behandlingsmuligheder er blevet udforsket.

De fleste læger bruger deres egen erfaring med patienter til at hjælpe med at beslutte, hvilken behandling de skal anbefale. Det er dog trøstende at vide, at hvis det første valg ikke hjælper, er der mange andre tilgange at prøve.

Spørgsmål: Kan kost- og / eller livsstilsændringer reducere symptomerne på IC?

A: Ja. Mange patienter har lært, at diæt kan påvirke deres IC-blusser. Fødevarer, der er meget sure, alkoholiske og / eller salte, er veletablerede udløsere for IC.

Spørgsmål: Hvad er risikofaktorerne for at udvikle IC?

A. Helt ærligt ved jeg det bare ikke. Det er tydeligt fra epidemiologisk forskning, at nogle IC-patienter har en historie med blæreinfektioner i barndommen. Derudover taler patienter anekdotisk om mulige genetiske bånd. I min familie har både min mor, søster, tante, fætter og bedstemor haft en lang række blære symptomer, men ikke specifikt IC. I andre tilfælde har der været nogen diskussion af patienter, der udvikler IC efter kirurgiske indgreb eller hospitalsophold. Alligevel er disse ikke afgørende bekræftet. Vi bliver nødt til at vente på mere forskning for at verificere risikofaktorer. (IC kan også forekomme hos mænd.)

Spørgsmål: Hvor kan IC-patienter søge hjælp?

A: IC-aktiviteter er nu udviklet i flere lande, herunder Australien, New Zealand, Canada, USA, England, Holland og Tyskland. Vores internetstøttegrupper via ICN giver patienter fra hele verden mulighed for at tilbyde støtte til hinanden. I USA er der uafhængige, hospitalstilknyttede og / eller ICA støttegrupper. Patienter har flere muligheder for at udforske baseret på, hvad der findes i deres region.

Spørgsmål: Hvilket råd har du til IC-patienter?

A: IC er en vanskelig sygdom at have, fordi den ikke er synlig udefra. Vi står over for den unikke udfordring at skulle overbevise læger og familiemedlemmer og venner om, at vi virkelig er ubehagelige og har brug for pleje. Jeg mener, at patienter skal være ansvarlige deltagere i deres medicinske behandling. Vi kan ikke forvente at gå ind på et lægekontor for at modtage helbredelsen. Der er en chance for, at vi måske har en læge, der ikke engang accepterer IC som en reel sygdom. Vi skal være forberedt på at arbejde effektivt med vores læger, at indsamle oplysninger, der kan være nyttige, og at være en aktiv deltager i vores lægehjælp.

En vellykket tilgang til IC er godt afrundet. Selvom vi alle ønsker, at vi kun kunne foretage en behandling for at helbrede vores IC, er dette ikke en realitet på dette tidspunkt. I stedet skal vi prøve at opbygge et værktøjssæt med effektive strategier, der arbejder sammen for at forbedre vores liv og vores IC.

Blærebehandlinger rettet mod heling er en prioritet. Men derudover har vi også brug for en sund balance mellem selvhjælpsstrategier og diæt. Der har aldrig været en vigtigere tid for en IC-patient at lære gode afslapnings- og stresshåndteringsstrategier.

Og når det kommer til vores følelsesmæssige velbefindende, kan det at have IC påvirke vores forhold og familieliv. Dette er et godt tidspunkt at fokusere på nye færdigheder, herunder brugen af ​​kortsigtede strategier som rådgivning.

Spørgsmål: Er der noget, jeg ikke har adresseret, som du synes er vigtigt for kvinder at vide?

Svar: Som en støttegruppeleder er en ting, jeg ser igen og igen kvinder, der er bekymrede for, at hvis de bremser og hviler, at de "giver efter" for deres sygdom. Ofte tvinger de sig selv til at gå til familie- og sociale begivenheder på trods af meget vanskelige niveauer af smerte, fordi de vil være normale. Uundgåeligt kan deres afvisning af at bremse føre til smertefulde niveauer af smerte, der er langt sværere at behandle.

Jeg tror meget stærkt på, at vi skal have en sund respekt for vores grænser. Hvis vi var i en bilulykke og havde brudt benet, ville det være i en rollebesætning, og vi ville ikke køre på det. Alligevel med IC kan vi ikke immobilisere blæren, og fordi patienter let kan bevæge sig, glemmer de, at de i det væsentlige er sårede. En sund respekt for vores krops behov for hvile såvel som tidlig anerkendelse af smerte, så vi ikke gør os værre, er afgørende for langvarig håndtering.

Endelig føler mange kvinder, at hvis de stopper og hviler, er de ikke gode mødre eller hustruer. Det kan blive en brutal cyklus af fortvivlelse og frustration, hvor de tror, ​​at de ikke fortjener støtte fra deres familie. De og vi skal huske, at vi alle bliver syge. Som mødre eller hustruer ville vi have tendens til dem, vi elsker. Men når vi selv er syge, beder vi ofte ikke om den støtte, vi har brug for. Kronisk sygdom ændrer ikke den kærlighed, vi har i vores hjerter til vores familier. Måske er det din tid til at lade din familie passe dig.