HIV er ikke længere den livstruende sygdom, det engang var, men folk, der lever med det, nyder stadig godt af stærk social og følelsesmæssig støtte. Som en sygdom, der er præget af høje niveauer af stigmatisering, vil det ikke kun hjælpe med at normalisere hiv i dit liv at finde mennesker, du kan betro dig til, men det hjælper dig med at overvinde hverdagens udfordringer, herunder behandling, forebyggelse, forhold og dit generelle velbefindende.
På et tidspunkt, hvor digitale interaktioner er blevet den sociale norm, tilbyder online supportgrupper en af de bedste måder at møde andre, der lever med hiv i et sikkert, åbent miljø.
De 7 bedste hiv-støttegrupper i 2021
- Bedste samlet: POZ Community Forum
- Bedst til kvinder: Well-projektet
- Bedst til afroamerikanske homoseksuelle mænd: TRIV SS
- Bedste Facebook-gruppe: Poz sted
- Bedste peer-to-peer support: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
- Bedst for teenagere og unge voksne: Positive jævnaldrende
- Bedste HIV-supportapp: myHIVteam
Bedste samlet: POZ Community Forum
POZ Community Forum
Tilmeld dig nuPOZ Community Forum er et af de største og længstgående diskussionsforum for mennesker, der lever med hiv i USA.
Dette samfundsforum døgnet rundt blev grundlagt af udgivere af POZ-magasinet i 2005. På grund af publikationens højtstående og stadige tilstedeværelse i hiv-samfundet tiltrækker POZ Community Forum fortsat tusinder af mennesker, der søger indsigt og rådgivning om hiv-test. , behandling, pleje og forebyggelse.
Mens der ikke er nogen klokker og fløjter til POZ Community Forum, er tavlerne klart lagt ud og overvåges døgnet rundt, så misbrug, der er almindeligt i andre fora (såsom reklame og kvakksmedicin), undgås. Administratorerne opfordrer kraftigt brugerne til at give den fulde henvisning til eventuelle medicinske påstande, helst med webadressen, så medlemmerne ikke bliver vildledt.
POZ Community Forum giver registrerede brugere mulighed for at sende tre gratis beskeder om dagen. Hvis du ønsker mere interaktion, kan du købe et syv-dages abonnement for omkring $ 10, et 30-dages abonnement for omkring $ 15 eller et 90-dages abonnement for cirka $ 25 via PayPal.
Når du er registreret, kan du vælge at modtage eller sende private beskeder. Hvis du er interesseret i at møde og danse andre med hiv, tilbyder POZ et separat datingside.
Bedst til kvinder: Well-projektet
Wellness-projektet
Tilmeld dig nuIfølge Centers for Disease Control and Prevention udgør kvinder 19 procent af alle nye hiv-infektioner i USA, mens kvinder i farve repræsenterer cirka 78 procent af nye infektioner blandt alle kvinder.
Well Project, der blev grundlagt i 2002, er en nonprofitorganisation dedikeret til behovene hos kvinder og piger, der lever med hiv. En del af dets mission om at øge sundhedsfærdigheder og peer-to-peer support er Well Project, der tilbyder community boards, fora og andre funktioner til registrerede medlemmer gratis. Brugere kan vælge enten at oprette en profilside (med et foto og personlige oplysninger) eller forblive anonyme.
Ud over at sende kommentarer på tavler og blogs kan medlemmer deltage i offentlige grupper, anmode om adgang til private eller starte et åbent eller lukket eget samfund. Der er også en gruppe og en en-til-en chat-funktion.
Derudover vedligeholder Well Project to populære blogs: det engelsksprogedeEn pige som migog det spansksprogedeUna Chica Como Yo.
Bedst til afroamerikanske homoseksuelle mænd: TRIV SS
TRIV SS
Tilmeld dig nuAfroamerikanske mænd, der er homoseksuelle eller biseksuelle, har den største risiko for at få HIV i enhver gruppe i USA. De krydsende sårbarheder, der påvirker disse mænd - herunder homofobi, stigma, fattigdom og ulige adgang til sundhedspleje - forbliver utilstrækkeligt behandlet af mange lokale og statslige sundhedsembedsmænd.
Dette er grunden til, at organisationer som nonprofit THRIVE SS, der blev grundlagt af tre afroamerikanske mænd i 2015, er afgørende for denne befolkning, der er underordnet. Siden grundlæggelsen er THRIVE SS vokset fra 45 mænd i Atlanta, Georgia, til over 3.500 i lokale kapitler overalt i USA.
Mens nonprofitprogrammerne primært er fokuseret på live supportgrupper - inklusive BYOB-brunch og potlucks arrangeret af lokale kapitler - er der også online peer support-begivenheder og livestreamede webinarer for dem, der ikke kan deltage i personlige begivenheder.
Centralt i THRIVE SS-støttemodellen er noget, den kalder "Judy Support", et udtryk, der bruges til at beskrive kulturel selvaccept og afvisning af homofobi og racisme.
THRIVE SS er gratis, men det beder medlemmerne om at donere, hvis de har råd til det.
Bedste Facebook-gruppe: Poz sted
Poz sted
Tilmeld dig nuDer er adskillige hiv-samfund på Facebook, hvoraf mange undermineres ikke af deres mission, men af manglen på lokalsamfundets involvering eller facilitering. Derfor sprøjter mange ud et år eller deromkring senere.
Et Facebook-samfund, der har været i stand til at opretholde fart i mere end syv år, er Poz Place. Poz Place blev grundlagt i 2012 af Brittany Cameron, en HIV-positiv mor og peer engagement-specialist, og tilbyder et gratis, sikkert sted for alle, der har brug for HIV-støtte uanset deres seksuelle orientering, køn eller HIV-status.
Som en privat Facebook-gruppe kræver Poz Place registrering og en aftale for at overholde fællesskabsreglerne. Dette sikrer ikke kun fortrolighed, men giver brugerne et åbent, ærligt og ikke-fordømmende miljø.
Med over 5.800 registrerede medlemmer er Poz Place blandt de største private supportgrupper på Facebook. Som medlem kan du forvente at se alt fra fem til ti indlæg om dagen og et hurtigt svar på eventuelle spørgsmål, du måtte have om hiv.
Bedste peer-to-peer support: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
Tilmeld dig nuTherapyTribe er et gratis online wellness-samfund, der tilbyder folk med specifik support behov et sted at oprette forbindelse sikkert og fortroligt. Blandt de otte store grupper, der er anført på hjemmesiden, er en hiv / aids-stamme til folk på jagt efter peer-to-peer-støtte fra andre, der lever med sygdommen.
Mens det primære mål med TherapyTribe er at forbinde brugere til licenserede terapeuter og rådgivere, er der et forum, der kun er medlem, der giver brugerne mulighed for at skrive kommentarer eller svare på spørgsmål og / eller bekymringer fra andre i samfundet.
Hvor TherapyTribe lykkes, ligger i dets evne til at imødekomme de medlemmers følelsesmæssige behov. Selvom det måske ikke er det første sted for dig at henvende dig til lægehenvisninger eller spørge om den nyeste forskning eller behandling, har HIV / AIDS-portalen mere end 11.000 registrerede brugere, der tilbyder støtteord eller opmuntring, når tiderne bliver hårde. Og det er ingen lille ting.
Du kan også sende og modtage meddelelser fra din mobile enhed, oprette en vennekreds blandt registrerede brugere og endda starte en blog, der skal deles med dit sociale netværk. Hvis der er nogen ulempe ved TherapyTribe, ville det være manglen på en facilitator og diskussionsforum.
Bedst for teenagere og unge voksne: Positive jævnaldrende
Positive jævnaldrende
Tilmeld dig nuI USA forekommer omkring en ud af fem nye hiv-infektioner hos mennesker under 25 år, hvoraf kun 30 procent er i stand til at opretholde en uopdagelig viral belastning, mens de er på terapeutisk medicin.
At håndtere barrierer for behandling og pleje hos unge med hiv er forskellig fra ældre voksne. Ikke kun adskiller holdninger og socialt pres, men også måder, hvorpå yngre mennesker kommunikerer.
Blandt de nyere platforme, der er i stand til at nå denne yngre befolkning, er Positive Peers, en privat supportapp designet specielt til teenagere og unge voksne, der lever med hiv.
Positive Peers er et 24/7 support system, der leverer alle de funktioner, som kendte mobile brugere efterspørger: community-fora, private chats, gruppechats, sundheds- og wellness-blogs fra andre unge med hiv, påmindelser om medicinpåfyldning, en aftale kalender med automatiske påmindelser samt blodprøvekort for at registrere, spore og dele dine resultater. Der er også meditationsvideoer, der hjælper med at reducere stress og en krise-hotline for dem, der har brug for en-til-en-support.
Positive Peers er gratis, men det er kun tilgængeligt for personer i alderen 13 til 34. For at få appen skal du først give en scannet kopi af gyldigt id (såsom kørekort, pas eller fødselsattest) og bekræftelse på din diagnose (såsom en HIV-test, en kopi af din virale belastning og CD4-tælling eller en underskrevet frigivelse fra din læge).
Bedste HIV-supportapp: myHIVteam
MyHIVTeam
Tilmeld dig nuEn anden gratis app, der fungerer på samme måde som Positive Peers, men som er tilgængelig for alle over 18, er myHIVteam, en af over 35 mobilapps oprettet af det San Francisco-baserede MyHealthTeam.
Designet til at forbedre brugeroplevelsen beder myHIVteam-appen registranter om at give oplysninger om deres diagnose (inklusive aktuelle symptomer og datoen for den første diagnose) sammen med en liste over medicin og bivirkninger.
Dette giver brugerne mulighed for at oprette forbindelse til andre, der tager de samme stoffer eller oplever de samme sundhedsmæssige bekymringer. Du kan også filtrere medlemmer efter laboratorieresultater, symptomer eller bivirkninger (såsom kvalme, lipodystrofi eller neuropati).
Derudover giver myHIVteam-appen dig mulighed for at opbygge teams, sende opdateringer om dig selv og sende og modtage private eller gruppemeddelelser. Fordi folk på MyHIVTeam har tendens til at være mere åbne om status, er svaret ofte mere nyttigt, detaljeret og venligt, end du måske finder på et community board.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er HIV-støttegrupper?
HIV-støttegrupper er afgørende for mange mennesker, der lever med hiv, hvilket giver dem midlerne til at dele deres erfaringer, søge råd og henvisninger og modtage støtte fra andre, der fuldt ud forstår, hvad de går igennem.
HIV er forskellig fra mange andre sygdomme, der er kendetegnet ved høje niveauer af stigmatisering, dels fordi de fleste tilfælde er seksuelt erhvervet. På grund af dette forbliver så mange som 15 procent af de 1,1 millioner amerikanere, der lever med hiv, udiagnosticeret, mens omkring 49 procent af dem, der er i behandling, er i stand til at opretholde de nødvendige niveauer af lægemiddeloverholdelse for at holde infektionen fuldt ud under kontrol.
Mens mange mennesker henvender sig til hiv-støttegrupper personligt, er LGBTQ + -centre og folkesundhedsklinikker store ressourcer. Dem, der bor i landdistrikter, eller som frygter offentliggørelse, har forbindelse til online supportgrupper, der tilbyder bekvemmelighed og fortrolighed.
HIV-støttegrupper bliver undertiden annonceret som hiv / aids-støttegrupper, selvom de betyder nøjagtigt det samme.Fordi mennesker med hiv kan nyde en næsten normal forventet levealder takket være moderne hiv-terapier, føler sundhedspersonale ikke længere behovet for at skelne mellem mennesker efter sygdomsstadiet.
Er en online HIV-støttegruppe det rigtige for mig?
Ud over at tilbyde komfort, sigter HIV-støttegrupper mod at overvinde de mange barrierer, der holder folk i at få adgang til pleje og behandling eller tage deres medicin hver eneste dag efter behov. Disse udfordringer kan omfatte følelsesmæssige problemer som depression eller frygt for opgivelse eller strukturelle problemer, såsom adgang til overkommelig behandling, pleje eller bolig.
En online supportgruppe kan være ideel, hvis du er isoleret, enten efter placering eller mangel på enkeltpersoner til sikkert at betro sig til. Selvom de måske ikke er så intime som live supportgrupper, tilbyder disse fortrolighed og platformen til fuldt ud at udtrykke dig selv.
Desuden er mange onlinegrupper - inklusive dem på Facebook - designet til mennesker i bestemte aldre eller kulturelle identiteter, hvilket giver dem midlerne til at kommunikere på det "samme sprog."
Hvordan er online HIV-støttegrupper struktureret?
De bedste online supportgrupper sigter mod at replikere de samme funktioner i traditionelle, personlige supportgrupper: et sikkert, ikke-fordømmende miljø, fortrolighed og strenge privatlivsregler og et vist niveau af facilitering for at undgå voldelige interaktioner og spredning af misinformation.
At vælge den gruppe, der passer til dig, afhænger af dine individuelle behov. Det kan være, at du kæmper for at klare det, søger råd eller uddannelse eller bare ønsker en følelse af fællesskab blandt andre som dig. Der er ikke en løsning, der passer til alle.
Mens nogle af de mere produktive online-grupper er større i størrelse, kan der være mindre grupper med delte værdier, der giver dig mulighed for at interagere mere intimt. Ved at identificere dine behov vil du være bedre i stand til at finde en gruppe, der opfylder dem.
Er der grupper til LGBTQ + -fællesskabet?
I USA tegner mænd, der har sex med mænd (MSM), omkring 69 procent af alle nye infektioner. På grund af dette er der en tendens til at være et større antal hiv-støttegrupper, der imødekommer homoseksuelle og biseksuelle mænds behov. generelt.
Dette betyder ikke, at sådanne grupper er skræddersyet til alle homoseksuelle eller biseksuelle mænds behov. Interessen for homoseksuelle mænd med farve forbliver for eksempel stort set underordnet i USA. Som et resultat har afroamerikansk MSM ikke mindre end 1 ud af 2 chancer for at få hiv i livet.
Statistik som denne fremhæver behovet for støttegrupper, der er i stand til at imødekomme behovene hos befolkningsgrupper med høj risiko, herunder farvede, unge, kvinder og transpersoner.
Hvor meget koster HIV-støttegrupper?
I det store og hele koster online HIV-støttegrupper ikke noget. Mange drives af nonprofitorganisationer, og selv dem, der drives af kommercielle enheder, tilbyder gratis begrænset adgang. Registrering er typisk påkrævet, og nogle websteder har kriterier for berettigelse.
Online hiv-supportgrupper bør ikke forveksles med online hiv-rådgivning, som ofte er betalte tjenester, der tilbydes af autoriserede terapeuter.
Selvom støttegrupper kan hjælpe dig med at overvinde en følelsesmæssig krise, er de ikke beregnet til at erstatte en psykiater eller en anden mental sundhedsperson, hvis du har svær depression eller selvmordstanker.
I sådanne tilfælde skal du ringe til enten din stats hiv / aids-hotline eller den nationale selvmordshotline på 1-800-273-8255, som begge er tilgængelige 24 timer i døgnet, syv dage om ugen.
Hvordan vi vælger de bedste hiv-supportgrupper online
Selvom der er adskillige hiv-støttegrupper, du kan finde online på steder som Facebook, Meetup og Yahoo Groups, sigter de valgte til at replikere funktionerne i en personlig supportgruppe.
Dette inkluderer at sikre medlemmernes fortrolighed, have regler for deltagelse og levere et vis niveau af tilsyn og moderering for at forhindre voldelige interaktioner og misinformation. Der skal også være et rimeligt niveau af online-interaktion, så mennesker i nød kan få et hurtigt svar på spørgsmål og bekymringer i stedet for at skulle vente (eller ikke få noget svar).
.jpg)
-for-crohns-disease.jpg)
.jpg){kind=spacer}
