Med kroniske smerter på epidemieniveauer er behovet for støttegrupper stort. At leve med smerte er svært, og de fleste mennesker, der ikke har håndteret det, forstår ikke kampene.
Kronisk smerte kommer i mange former og af mange årsager: systemiske tilstande som gigt og fibromyalgi; bekæmpe skader hos veteraner; og lokaliseret ubehag såsom rygsmerter, hovedpine og migræne. Gentagne stressforstyrrelser og vedvarende smerter fra operation eller skade kan også være årsagen.
I mellemtiden er mange læger ikke veluddannede i, hvordan man behandler kronisk smerte. Nogle mennesker i dit liv forstår måske ikke eller tror endda, at din smerte er reel. Dette kan alle efterlade mennesker med kronisk smerte isoleret og desperat efter lindring.
Det er her støttegrupper kommer ind og giver et sikkert sted, hvor du kan finde følelsesmæssig støtte og lære om behandlinger og ledelsesstrategier. Du har mange muligheder med supportgrupper, der findes online, i lokale samfund og endda over telefonen. Se vores valg nedenfor for de bedste grupper til støtte for kronisk smerte, og find den, der passer til dig.
De 6 bedste grupper af kroniske smerter i 2021
- Bedste samlet: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
- Bedst til familier: Smerteforbindelse
- Bedst til onlinefora: Den mægtige
- Bedst til dannelse af støttende forhold: MyChronicPainTeam
- Bedst til struktur: Anonyme kroniske smerter
- Bedst til at finde eller starte lokale supportgrupper: American Chronic Pain Association
Bedste samlet: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
Tilmeld dig nuNational Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) tilbyder støttegrupper og et væld af andre ressourcer. Mens medlemskaber er tilgængelige, bliver du aldrig bedt om at deltage. Alle kan bruge ressourcerne og deltage gratis i samfundene.
Organisationen er vært for støttesamfund for alle med kroniske smerter og specifikt for mennesker med fibromyalgi, herunder undergrupper med snævrere fokus, såsom at være nyligt diagnosticeret, nuværende forskning, behandlingstyper, symptomer, mestring og mere.
Webstedet tilbyder også uddannelsesartikler om en række relaterede emner og vedligeholder lister over lokale støttegrupper for at hjælpe dig med at finde en i dit samfund. I afsnittet ressourcer finder du en database med udbydere af kroniske smerter og fibromyalgi.
NFMCPA er en registreret 501 (c) nonprofit organisation. Mens dets ressourcer er gratis at bruge, opfordrer organisationen folk til at betale et mindre gebyr for at hjælpe med at støtte det.
Bedst til familier: Smerteforbindelse
Smerteforbindelse
Tilmeld dig nuPain Connection tilbyder support gennem flere gratis programmer, både lokale og over video. Hjemmesiden har en liste over de personlige supportgrupper, den er vært over hele landet i Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, Californien og mere (og mange afholder også videomøder). Selvom der endnu ikke er for mange, tilbyder organisationen uddannelse til alle, der gerne vil starte en i deres område.
Hvis du ikke kan komme til et personligt møde, kan du tilmelde dig regelmæssige supportgrupper for Pain Connection Live-videokonference. Du skal registrere dig på forhånd, men der er ikke noget gebyr. Videokonferencer tilbydes på forskellige tidspunkter og dage for at imødekomme forskellige tidsplaner.
Derudover har Pain Connection et program kaldet Pediatric Pain Warriors, der fokuserer på børn og deres familier / pårørende. Pædiatriske smertekrigere sigter mod at "give ressourcer, uddannelse, støtte og tilbagetrækninger til alle, der er ramt af pædiatrisk smerte." I øjeblikket forbinder det børn med smerter gennem et pen-pal-program kaldet PainPals. Programmet inkluderer også webinars og retreats for børn med kronisk smerte og deres familier.
Pain Connection er en del af U.S.Pain Foundation, som er en registreret 501 (c) nonprofit organisation.
Bedst til onlinefora: Den mægtige
Den mægtige
Tilmeld dig nuThe Mighty er et socialt medieside, der tilbyder supportfora til mennesker med en bred vifte af sundhedsproblemer - mere end 600 ifølge webstedet - inklusive kroniske smerter og dens tilknyttede tilstande. Hvis du lever med flere lidelser (som mange mennesker med kroniske smerter gør), kan du muligvis finde en støttegruppe for dem alle på dette ene sted.
Grundlagt i 2014 har The Mighty's mål altid været at hjælpe mennesker. Det understøttes af annonceindtægter, men annoncerne er subtile og er ikke forstyrrende, når du poster eller gennemser webstedet.
Mightys fora er uformelt struktureret, så du nemt kan gennemse samtaler og deltage. Webstedet arbejder for at opretholde et positivt og støttende miljø. Medlemskab er påkrævet, men det er gratis. Da kun medlemmer kan se dine indlæg, behøver du ikke bekymre dig om, at dine sundhedsoplysninger er synlige på internettet.
En fordel ved online-fora som dette er, at du når som helst kan logge på. Der er dog ingen garanti for, at andre mennesker reagerer på dine indlæg med det samme. Hvis du leder efter en struktureret gruppe med indstillede mødetidspunkter, er dette muligvis ikke det rigtige format for dig.
Bedst til dannelse af støttende forhold: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Tilmeld dig nuSvarende til The Mighty - men med et mindre rodet design og en mere intim følelse - er MyChronicPainTeam. Det er en del af et netværk kaldet MyHealthTeams, der er vært for online supportfora til 40 forskellige sundhedsmæssige forhold, herunder reumatoid arthritis, fibromyalgi, spondylitis, migræne, fødevareallergi og irritabel tarmsyndrom. Disse samfund er tilgængelige online og via mobilapps med et gratis medlemskab.
Når du tilmelder dig, kan du oprette en profil, dele din historie og begynde at sende. Ligesom The Mighty er det et ustruktureret forum, hvor du kan komme ind og chatte, når du vil.
MyHealthTeams er et uafhængigt selskab med venturekapital. Hjemmesiden siger, at virksomhedens vision er at levere "sikre, objektive, patientdrevne sociale netværk." Hovedsiden har et link til krisenetværk som hotlines til selvmord og misbrug og hjemmesider.
Hvis du har et problem med sensorisk overbelastning, kan dette sted være bedre for dig end nogle af de andre. Designet er renere og enklere med meget hvidt rum og ingen skrigende farver, der kan være overvældende for dem med fibromyalgi og lignende forhold.
Bedst til struktur: Anonyme kroniske smerter
Anonyme kroniske smerter
Tilmeld dig nuAnonyme kroniske smerter (CPA) tilbyder et 12-trins program til at leve med kroniske smerter. Dette svarer til programmer for afhængighed, såsom Anonyme Alkoholikere, men organisationerne er ikke beslægtede.
Organisationens mission statement er: ”At invitere alle mennesker, der lever med kronisk smerte eller kronisk sygdom, til at acceptere sindsroet til at leve en dag ad gangen, nyde et øjeblik ad gangen og se modgang som en vej til fred. Vi stoler på, at når vi overgiver os til en magt, der er større end os selv, vil vi finde styrke og en ufattelig fred. ”
Sessionerne er struktureret til at guide dig gennem de 12 trin. (Bemærk, at de 12 trin stort set er baseret på en tro på Gud eller en højere magt, så dette program er muligvis ikke passende for folk, der ikke er religiøse eller åndelige).
CPA tilbyder møder ansigt til ansigt et par steder over hele landet som Arizona, Hawaii, Pennsylvania og mere samt online, Zoom-baserede møder.
Organisationen sælger en bog til at gå sammen med programmet, men det er ikke nødvendigt, og der er ingen medlemsgebyrer eller gebyrer. CPA tilbyder også undervisningsmateriale til folk, der gerne vil starte en gruppe i deres eget samfund og er en registreret 501 (c) non-profit organisation.
Bedst til at finde eller starte lokale supportgrupper: American Chronic Pain Association
American Chronic Pain Association
Tilmeld dig nuAmerican Chronic Pain Association (ACPA) er vært for lokale støttegrupper landsdækkende. Det har i øjeblikket samfund i de fleste stater, som du kan finde på en brugervenlig liste. Hvis der ikke er nogen i nærheden af dig, kan du kontakte dem om at starte en ACPA-supportgruppe i dit samfund.
Ifølge webstedet er målet for en ACPA-gruppe "at yde support, validering og uddannelse i grundlæggende smertebehandling og livsfærdigheder." Gruppemedlemmer letter møder, og de fokuserer ikke på symptomer eller yder behandling af nogen art. De er snarere et middel for folk til at dele det, de har lært, og til at opmuntre andre til at skabe mere tilfredsstillende liv.
ACPA-webstedet tilbyder også nogle ressourcer, herunder uddannelsesinformation, aktuelle nyheder relateret til kronisk smerte, information om opdateret forskning og et nyhedsbrev. Du behøver ikke være medlem for at deltage i supportgruppemøder. Hvis du vil blive medlem af organisationen, kan du gøre det for en donation på ca. $ 25 eller mere.
ACPA er en registreret 501 (c) nonprofit organisation.
Ofte stillede spørgsmål
Hvad er grupper med kronisk smertestøtte?
Støttegrupper for kronisk smerte kan mødes personligt, online eller telefonisk med det formål at give følelsesmæssig støtte, venskab og muligvis uddannelse om smerteforhold, behandling og ledelsesstrategier.
Hvad koster de?
Mange supportgrupper er tilgængelige gratis, men nogle opkræver muligvis et gebyr. Andre, især dem, der støttes af nonprofitorganisationer, kan bede om donationer til at hjælpe med at finansiere gruppen.
Hvordan er supportgrupper for kronisk smerte struktureret?
Strukturerne i støttegrupper varierer. Nogle er fokuseret omkring et centralt program, mens andre er mindre formelle. I grupper med møder vælger arrangørerne typisk et tema eller emne, og de kan give ressourcer såsom informationspakker eller specielle højttalere. Online-fora er de mindst strukturerede, hvor folk falder ind når det passer.
Er en gruppe for kronisk smertsupport den rigtige for mig?
For at afgøre, om en kronisk smerteunderstøtningsgruppe kan være det rigtige for dig, skal du stille dig selv nogle spørgsmål:
- Føler du dig isoleret på grund af dine kroniske smerter?
- Har du brug for mere følelsesmæssig støtte?
- Føler du, at ingen i dit liv forstår, hvad du går igennem?
- Har du brug for hjælp til at finde måder at klare dine smerter på?
Hvis du sagde ja til et af disse spørgsmål, kan en supportgruppe muligvis hjælpe.
Det kan være nødvendigt at du besøger flere samfund, før du finder en, der passer til dig. Ingen grupper vil være rigtige for alle. Når du søger, skal du overveje, om du foretrækker en fritflydende struktur, som du kan besøge når som helst, et regelmæssigt planlagt møde, en-til-en-telefonsupport eller noget andet.
Fordi kronisk smerte kan gøre det svært at deltage i personlige møder regelmæssigt, vælger mange mennesker, der lever med det, online supportgrupper eller fora. Og selvfølgelig kan du altid høre til mere end en.
Hvordan vi vælger de bedste kroniske smertegrupper
Støttegrupperne på denne liste er alle gratis og accepterer alle med kronisk smerte og støttes af en velrenommeret velgørenhedsorganisation eller -firma, der specifikt er dedikeret til at levere tjenester (og ikke produkter) til mennesker med kroniske sundhedsmæssige forhold.
De har positive anmeldelser online og brugervenlige funktioner. Mange af dem tilbyder en fremragende vifte af ressourcer, såsom NFMCPA's uddannelsesartikler og Pain Connection's opkaldsgrupper eller et forum, der er velformateret og modereret for at gøre det til en positiv oplevelse, såsom The Mighty og MyChronicPainTeam.