Begrebet autismeself-advocacy kom ikke rigtig ud af jorden før i midten af 1990'erne, da de diagnostiske kriterier ændrede sig til at omfatte dem med stærke verbale og intellektuelle evner. Indtil dette tidspunkt angav en diagnose af "autisme" et alvorligt handicap, herunder grove underskud i sprogudviklingen, manglende lydhørhed over for andre mennesker og adfærd som hovedstød og gyngende.
10'000 timer / Getty Images
Med 1994-udgaven af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) blev "autismespektret" oprettet og omfattede Aspergers syndrom og flere andre relaterede lidelser. Især Aspergers var diagnosen til mennesker med høj intelligens og stærke verbale evner, som også havde betydelige sociale og adfærdsmæssige udfordringer. Diagnosen af Aspergers syndrom blev pensioneret med offentliggørelsen af DSM-5 i 2013 og falder nu under den generelle kategori af autismespektrumforstyrrelse (ASD).
Autisme-selvadvokateringsorganisationer adskiller sig fra andre autismeorganisationer, fordi de drives af mennesker med autisme. Mens nogle mangler ønsket eller færdigheder til at tale for sig selv, er mange af dem i den højere fungerende ende af spektret især ivrige efter at dele deres erfaringer og fortaler for større opmærksomhed om lidelsen. Autistiske voksne har dannet en bred vifte af supportnetværk, ressourcedelingsgrupper og politisk politikorienterede handlingsgrupper.
Hvis du eller en autistisk voksen i dit liv er interesseret i at deltage i en gruppe med selvforsvar, her er nogle af de mest kendte organisationer:
Det autistiske netværk for selvadfærd
Autistic Self Advocacy Network (ASAN) blev grundlagt i 2006 som reaktion på den manglende repræsentation af autistiske stemmer i den nationale dialog om autisme. ASAN fokuserer stort set på politisk fortalervirksomhed, ledelsesudvikling, teknisk bistand og beskæftigelsesmuligheder. Det understøtter også samfundsbaseret deltagende forskning, analyse af offentlige politikker, uddannelse og andre initiativer for at hjælpe med at informere offentligheden om ASD.
ASAN understøtter også et netværk af tilknyttede grupper over hele landet og internationalt, der deler de samme grundlæggende kerneværdier og politiske positioner som ASAN.
Individuelle selvfortalere
Mange enkeltpersoner med autisme har taget de centrale år i de senere år med bøger, videoer og taleture. Nogle af de bedst kendte inkluderer:
- Temple Grandin, en talsmand og talsmand for autismesamfundet, der har skrevet flere bøger
- John Elder Robison, en forfatter og selvadvokat, hvis bog "Look Me in the Eye" var en bestseller
- Stephen Shore, en taler, forfatter og lærer, der har været involveret i autistiske begivenheder og organisationer med selvadfærd i årtier
Asperger / Autism Network
Asperger / Autism Network (AANE) er et omfattende nonprofit med et omfattende program dedikeret til selvadfærd. Derudover leverer netværket en lang række oplysninger om alle aspekter af autisme såvel som en række online supportgrupper, information til undervisere og klinikere, rekreative muligheder og regelmæssige webinarer.
Autism Network International
Autism Network International (ANI) blev grundlagt af en gruppe af autistiske voksne, der kæmpede for accept inden for det større samfund og endda fandt det ekstremt vanskeligt at bryde ind i organisationer med fokus på deres egen lidelse. Som svar startede de deres eget autismenetværk og skabte et forum for autister til at dele information, peer support og tips til håndtering og problemløsning.
ANI er også dedikeret til at levere sociale oplevelser for mennesker med ASD, herunder en årlig autismecentreret konference kendt som Autreat. Mens mange autismekonferencer er rettet mod forskere, tjenesteudbydere eller familier, tilbyder Autreat en mulighed for autister og dem, der støtter dem, om at mødes i et autismevenligt miljø. (Alle konferencelokaler og andre rum er f.eks. Designet til at imødekomme sensoriske udfordringer.)
Globalt og regionalt Aspergers syndrom partnerskab
Global og Regional Asperger Syndrome Partnership (GRASP) blev lanceret i 2003 og har forgrenet sig til et netværk af regionale grupper. Deres administrerende direktør, rådgivende bestyrelse og bestyrelse er alle mennesker, der lever med autisme eller et andet handicap.
GRASP samarbejder med adskillige højt profilerede regionale, nationale og internationale organisationer for at adressere politik og forskning og for at nå ud til økonomisk dårligt stillede samfund. Organisationen har også et omfattende og omfattende udvalg af programmer, workshops og online supportgrupper for voksne, teenagere, familiemedlemmer, undervisere og klinikere, der behandler emner, herunder beskæftigelse, daglige livsfærdigheder, forhold, socialisering og selvadfærd, blandt andre.
Hvis du leder efter en lokal organisation og ikke kan finde en mulighed via ovenstående links, kan du overveje at nå ud til dit lokale Autism Society-kapitel. Ofte har lokale medlemmer af Autism Society mapper og oplysninger, der kan hjælpe dig med at finde den gruppe, du leder efter.